Irma beats MS…

 Stukje historie en overweging…

…. het is inmiddels al meer dan 20 jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg.

Na wat “vage” klachten in 2000, waaronder vlekken voor mijn ogen, “slapende” armen, benen, handen en zware vermoeidheidsklachten, volgde een traject van onderzoeken en na een week kreeg ik destijds bij de neuroloog de diagnose Multiple Sclerose (MS) … 

Van 2000 tot 2019 ging MS in mijn leven in een “hobbelig pad” van slechtere tot prima te dragen klachten en ik kon er uiteindelijk “best mee leven” ….. ik had de RRMS welke staat voor Relapsing Remitting en dat zegt weer zoveel als, met enige regelmaat kreeg ik een terugval (relaps) en door dan wat gas terug te nemen en op mijn energie te letten, herstelde  (remitte) ik gevoels-matig toch wel weer. Jaar na jaar …

Tot in het voorjaar van 2019 …. vanaf dat moment gaat de MS alle kanten op !! 

Het begon met gevoelloosheid in de rechterkant van mijn gezicht, een half jaar later voelden mijn voeten niet meer als normaal, inmiddels kreeg ik overal gevoelsstoringen en tintelingen in mijn armen, handen, benen en rug. Ik slikte inmiddels dagelijks medicatie (2x daags Tecfidera 240 mgr) om de MS zoveel mogelijk te remmen met alle bijwerkingen van dien. 

Sinds eind 2019, toen ik nog hoopvol op herstel rekende van mijn verdoofde gezicht en tintelende armen en benen, las en zag ik via FB en op YouTube het verhaal van Sarah Kingma uit Emmen. Zij deed op dat moment de HSCT behandeling in Moskou en jeetje wat vond ik haar stoer en wat had ik een respect voor haar “reis” naar herstel van deze K…ziekte. 

Ikzelf zou immers gewoon weer herstellen en mijn gevoel zou weer terugkomen zodra ik mij weer volledig op mijn rust en herstel zou richten…

Helaas is het zo niet gegaan de afgelopen 3,5 jaar !!  MS heeft inmiddels behoorlijk wat schade aangericht in mijn lijf. Het gevoel in mijn gezicht is nooit teruggekomen, mijn voeten zijn verdoofd, minder kracht in mijn armen en handen, binnenkant benen en rug daar is een constante smeulende brand gaande, het lopen wordt na een kwartier à half uurtje instabiel en mijn benen en voeten staan “in brand” en de sturing is niet zoals ik wil ….  

Meerdere keren heb ik de HSCT-behandeling bij mijn, inmiddels nieuwe en zeer prettige, neuroloog aangekaart en haar reactie was altijd, “het is een schande dat mijn patienten hiervoor naar het buitenland moeten om zich te laten behandelen” omdat deze behandeling wel in Europa en verder in de wereld wordt gedaan maar niet in Nederland. In het voorjaar van 2022 gaf zij mij de push die ik nodig had om de HSCT-behandeling nog dieper te onderzoeken toen zij aangaf dat als ik deze behandeling zou doen, zij mij hierin zou steunen.

De behandeling (een Hematopoëtische Stam Cel Transplantatie) wordt ook wel in Nederland uitgevoerd maar niet voor MS-patienten. Hierover kan Remco van Wijk (ook MS-patient met dezelfde medicatie als ik) in de Videoland documentaire Remco VS Pharma meer over uitleggen. 

Ik ging de laatste 3 jaar van een redelijk fitte vrouw van 50+ naar een iedere dag zoekende vrouw/moeder met wat kan mijn lichaam wel aan, wat niet en hoe lang duurt het deze keer dat mijn lijf weer moet inleveren aan gevoel, kracht of verstoorde oriëntatie? Het voelde de laatste jaren als een zwaard van Damocles welke boven mij hing …. want MS is immers zo enorm onvoorstelbaar en grillig en het kan iedere dag anders zijn.

Lichamelijk ga ik helaas stapje voor stapje, beetje bij beetje achteruit zonder perspectief op verbetering. Ik neig inmiddels naar SPMS (Secundair Progressieve MS) en dat houdt in dat de klachten niet meer herstellen maar geleidelijk verergeren.  

En daarom heb ik na veel inlezen, veel informatie bij de betreffende zorgverleners waaronder mijn eigen neuroloog, gespecialiseerde neuroloog op het gebied van de HSCT-behandeling, dr. Gerald Hengstman van Upendo in Boxtel, de uitgebreide informatie op YouTube van Bram Platel (ervaringsdeskundige èn wetenschapper) en de website “Sterker dan MS”, opgericht door Tanja Berkx, besloten om voor de HSCT-behandeling in Mexico/Puebla te gaan. Ook wil ik graag nog twee bijzondere mensen benoemen die hebben bijgedragen aan deze moeilijke beslissing en dat zijn Frank ten Bokum en Ingrid Brandt. Deze twee toppers hebben al eerder de behandeling ondergaan en zij hebben ieder meerder uren aan informatie met ons gedeeld; iets wat je zo nodig hebt en wat zij met heel veel liefde deden. Het besluit hangt ook samen met het feit dat ik nu nog enigszins fysiek goed ben en de resultaten van de behandeling zeer hoopgevend zijn. Garanties zijn er niet maar de kansen zijn aanzienlijk en ik heb er veel vertrouwen in. 

• Linker hieronder van Bram Platel en zijn uitleg over de HSCT.

• Link hieronder van de website Sterker dan MS.
• https://sterkerdanms.nl

HSCT behandeling bij MS:

Bij MS-patiënten zoals ik, richt het eigen immuunsysteem schade aan in de hersenen en in het ruggenmerg; ontstekingen tasten daar de isolatielaag (de Myeline-laag) aan rondom de zenuwbanen waardoor uiteindelijk de functies in je lichaam niet meer goed aangestuurd worden.  

Een stamcelbehandeling moet het immuunsysteem als het ware resetten. Met een chemokuur worden de fout afgestelde afweercellen gedood waarna de eerder afgenomen eigen stamcellen worden teruggeplaatst. De stamcellen moeten een nieuw immuunsysteem opbouwen welke het zenuwstelsel niet meer aanvalt. Dat zou dan in het meest gunstige geval inhouden dat de MS (voor langere tijd) wordt gestopt. 

Helaas vergoedt de zorgverzekeraar in Nederland deze kostbare behandeling niet. Een simpel rekensommetje verteld ons dat de farmacie hier een groot aandeel in heeft.  

Mijn zorg verzekeraar heeft nl de laatste 3 jaar het peperdure medicijn Tecfidera voor 100% vergoedt (kosten € 60.000 !!) Als ik had besloten om de komende 3 jaar deze medicatie door te gebruiken betalen zij dit wederom voor de volle 100% maar de HSCT-behandeling die exact hetzelfde kost, wordt NIET vergoedt !!  

Ik ben niet over één nacht ijs gegaan om deze lastige stap te zetten; zoals gezegd ik heb er veel over gelezen, mensen gesproken die de behandeling hebben ondergaan en ben actief op verschillende fora waar mensen met MS hun verhalen en ervaringen delen. 

Hierdoor weet ik ook dat er geen harde garantie op succes is maar ik moet dit doen en wel nu want ik wil de kwaliteit van leven blijven ervaren en ik wil nog heel erg lang fit, actief en vooral gezond door het leven met Clemens, Koen & Mart en al onze vrienden.

Ik hoop dat door mijn fysieke voorbereiding, goede mind en steun van alle lieve mensen om mij heen de MS door deze behandeling een halt kan worden toegeroepen !! 

• Hieronder geef ik in uitleg van Bram Platel (Stichting MS in Beeld) en een schema weer wat HSCT is en wat mij te wachten staat:

Hematopoietische stamcellen, HSCs, ofwel bloedstamcellen zijn primitieve, onrijpe bloedcellen die leven in het beenmerg. Beenmerg is een zacht sponsachtig materiaal binnenin de botten. De bloedvormende stamcellen splitsen zich om nog meer stamcellen te vormen, of ze ontwikkelen zich tot één van de drie soorten bloedcellen: rode bloedcellen die zuurstof transporteren, witte bloedcellen die infecties tegengaan, of bloedplaatjes die helpen het bloed te stollen. Stamcellen verschillen van andere cellen in het lichaam omdat zij zich kunnen ontwikkelen in verschillende typen cellen.

Hematopoietische stamcellen kunnen zich alleen ontwikkelen tot bloedcellen, niet tot andere lichaamscellen. Zenuwschade, zoals bij MS, wordt dus helaas niet door deze stamcellen gerepareerd.

In het kort staat HSCT voor MS voor de behandeling van multiple sclerose door het vernietigen van het oude, zieke immuunsysteem met een hoge dosis chemotherapie, gevolgd door een transplantatie van jonge bloed-stamcellen om het herstel van het immuunsysteem te bevorderen. Dit proces blijkt een soort ‘reset’ van het immuunsysteem teweeg te brengen, waarna verdere acute MS-ontstekingen niet meer ontstaan.

En dat laatste daar hoop ik op en ga ik voor…. !!

De HSCT voor MS-procedure

Aan de hand van het onderstaande figuur zal ik algemeen de HSCT-procedure voor MS beschrijven.

Thuis

Een patiënt die voor de behandeling in het ziekenhuis komt heeft een normaal niveau van witte bloedcellen en slechts een klein aantal bloedstamcellen in de bloedbaan.

Mobilisatie

De meeste HSCs bevinden zich in het beenmerg. Door toediening van chemo, en groei-stimulerende middelen, kan het aantal stamcellen zodanig groeien dat ze zich vanuit het beenmerg naar de bloedbaan, het perifere bloed, gaan verplaatsen.

Aferese (‘oogsten’) van stamcellen

In de periode dat de stamcellen in het bloed aanwezig zijn, is het mogelijk deze uit het bloed te ‘oogsten’. Hiervoor wordt een slangetje in een ader geplaatst waardoor het bloed naar een zogenaamde aferese-machine wordt gepompt. Deze machine scheidt de stamcellen van het bloed. De stamcellen worden verzameld en het bloed wordt via een ander slangetje weer teruggegeven aan de patiënt. Het oogsten van de stamcellen duurt ongeveer 5 uur. De stamcellen worden op het laboratorium bewerkt en ingevroren totdat deze aan de patiënt teruggegeven kunnen worden.

Conditionering

Na de aferese en een rustperiode volgt de ‘conditionerings-fase’.
Voorafgaand aan het toedienen van de eerder geoogste stamcellen wordt een patiënt gedurende enkele dagen behandeld met hoge dosis chemotherapie om de afweercellen en in sommige gevallen ook het beenmerg, kapot te maken. Dit wordt de conditionering genoemd. Verschillende centra gebruiken verschillende soorten chemotherapie in deze fase.

Transplantatie

Na de chemotherapie worden de eerder geoogste en ingevroren stamcellen ontdooid en via een infuus weer teruggegeven aan de patiënt.

Herstel

Nu volgt de herstelfase. De teruggegeven stamcellen nestelen zich in het beenmerg en beginnen nieuwe bloedcellen te maken. Deze fase wordt ‘de dip’ genoemd, er is voor een aantal dagen een tekort aan bloedcellen.

Een tekort aan rode bloedcellen, nodig voor het zuurstoftransport, en een tekort aan bloedplaatjes, nodig voor de stolling, kan aangevuld worden via bloedtransfusies. Een tekort aan afweercellen kan niet aangevuld worden, donor afweercellen zouden het lichaam van de patiënt als vreemd kunnen zien en kunnen aanvallen. Daarom worden antibacteriële-, antischimmel- en antivirale-middelen gegeven om deze periode waarin de afweer zeer laag is, te overbruggen. Infecties kunnen in deze tijd voor ernstige complicaties zorgen.
Wanneer de bloedgetallen boven een bepaalde grenswaarde komen kan de patiënt het ziekenhuis verlaten.