Juni 2024:
Zoals ik schreef in mijn laatste bericht, had ik die avond een zoom-meeting met Mexico over hun visie op mijn laatste MRI-beelden. Ik schrok behoorlijk van hun zienswijze omdat ik de mededeling kreeg dat zij 12 (!!!) nieuwe leasies waarnemen na de HSCT-behandeling. Weliswaar zonder activiteit maar ik schrok er enorm van. Ook gaf Mexico aan dat het hun niet verbaast dat de neuroloog in Nederland deze nieuwe leasies niet zag omdat zij beweren dat zij over software beschikken welke “dieper” in de materie kan kijken.
Ik wist op dat moment van de zoom-meeting niet goed hoe ik daarop moest reageren en heb er een dag later een mail over geschreven met meerdere vragen om de onduidelijkheden helder te krijgen. Mexico reageert daarop dat ik het eea dan toch weer met mijn eigen neuroloog moet bespreken en waar zijn kunnen zullen zij helpen. Ik wist even niet hoe ik het had.
Tegelijkertijd zaten we in een drukke tijd wb de verjaardag van Mart, hij was in april 21 geworden en wilde dit graag wat uitgebreider vieren met zijn vrienden/vriendinnen en kort daarna hadden wij onze vakantie in de planning dus ik probeerde de zorg om de visie van Mexico op mijn MRI vooruit te schuiven totdat ik dr. Hengstman èn Petra Greftenhuis (MS verpleegkundige) in juni zal spreken….
Op 11 mei hadden we Mart’s oudste vrienden aan tafel voor een geweldig 21-Diner.
Roel en Ella hebben ons wederom fantastisch geholpen … Roel uiteraard met zijn geweldige kookkunst en Ella als allround sidekick 🙂
Clemens gaf uiteraard nog een mooie vaderlijke speech (die af en toe iets te lang van stof was … maar dat kon de pret niet drukken 🙂 ) …. en de avond werd verder gevuld met allerlei heerlijkheden, wijn en bier.
Na deze fantastische avond werd er een week later op 17 mei een groot tuinfeest voor zijn 2e verjaardag met àlle vrienden gevierd!!
Met tent, bar, tap bier, wijn en muziek was het feest compleet …. !! 50 jongelui waren er die avond…
… en het bleef nog lang onrustig :-)!!!
De volgende dag opruimen, de boel weer aan kant gemaakt en koffers inpakken want wij vertrokken de dag erop naar Mallorca voor een welverdiende vakantie 😉
Op 9 mei vlogen wij vanuit München naar Palma …. daar aangekomen werd de auto opgehaald om daarna direct door te rijden naar Campanet. Wij zijn hier al meerdere keren met onze jongens geweest en het is altijd een soort van thuiskomen.
Het is een echte Spaanse Finca, buiten Campanet en wij komen er gewoon graag. Het is er niet luxe maar alles is aanwezig en met name het buitenleven is er heerlijk omdat er een zwembad is met ligbedden, meerdere plekken om te zitten of te tafelen en er is een buitenkeuken/BBQ.
…. de eerste dag heel even naar het strand om te zien of Muro Beach al open is 🙂
Eén van de eerste dagen moesten Ella en ik natuurlijk even naar de wekelijkse markt van Inca om enkele jurkjes voor de vakantie te scoren; we hadden nl niet voor niets extra ruimte in de koffer gereserveerd 🙂
Strand van Muro – Milano & Canyamel
Eten deden we veel & vooral lekker …
Terugkomend van vakantie had ik dan eindelijk mijn gesprek met Upendo Boxtel …. ik probeerde in de vakantie en de week erna rustig te blijven in mijn hoofd over al mijn vragen en onzekerheden wb de MS. Ik voelde meer onrust in mijn lijf en het werd er van dag tot dag niet beter op …. veel verdoofde plekken en prikkels in mijn benen, voeten, rug en handen. Ook wist ik wel dat dit alles te maken had met de stress die al een tijd in mij zat. Op 7 juni was het gesprek en de nieuwe MS verpleegkundige Geertje die ons te woord stond via WeSeeDo (soort Zoom) viel direct met de deur in huis en gaf aan dat Dr. Hengstman alle beelden die zij hebben van de laatste 2 jaar uitvoerig heeft bestudeerd en dat hij allerminst nieuwe leasies heeft aangetroffen !
Hoe dan?? Waarom heeft Mexico er een andere visie/kijk op ?? Zij geven aan dat Mexico uiteraard met hun know-how ook wat te zeggen wil hebben maar dat ik niet de eerste ben die deze onhandige communicatie over zich heen krijgt. Ze heeft wel meerdere keren aangegeven dat ze de onrust hoe dan ook echt bij mij weg wil nemen omdat er werkelijk geen nieuwe leasies zijn aangetroffen. Het voelde in de eerste instantie heel raar maar ik moet er ook vanuit kunnen gaan dat het positieve bericht dan ook goed is.
Ik hamerde er nog wel op of het misschien een optie is om eerder een MRI te gaan doen maar ook daarvan zei ze dat het beter is om te wachten (zoals eerder is afgesproken) om in december van dit jaar weer een MRI te doen.
Wat zij wel heel stellig aangaf en daar had mijn fysiotherapeut het vóór mijn vakantie ook al over, is het bezoeken van een MS-gerelateerde ergotherapeut. Zij zal mij handvatten aanreiken en inzichtelijk maken hoe mijn dagen/weken eruit zien. Het is natuurlijk zo dat ik mijn eigen dag/weekschema wel heb maar deze is niet heel goed in balans. Maw …. ik doe eigenlijk bijna alles in huis en eromheen. Ik geef mijzelf weinig ruimte voor rustmomenten want er is altijd wat te doen èn vooral veel …! Ik kom mijzelf regelmatig tegen in onrust in het lijf en voor wat ik er allemaal voor gedaan heb (en nog steeds doe) moet het eea beter en meer afgestemd op mijn lichaam. Ik heb de focus weer meer op mijn gezonde voeding en weinig tot geen alcohol gelegd …. hiervan weet ik dat dat goed werkt op mijn lichaam (en geest) en dat verdiend het ook. Ook had ik weer een gesprek en bloedmeting bij mijn MS-verpleegkundig en daar werd duidelijk dat ik ijzertekort heb; ik slik hier nu een preparaat voor in de hoop dat dit meewerkt.
…….. inmiddels is het augustus en ik heb er in juni voor gekozen om de fysiotraining voor de zomer even op een zijspoor te zetten en te letten op mijn belastbaarheid en voeding. De 2-wekelijkse training bij Wes ging uiteraard wel gewoon door (zie BEWEEG.) en daarmee is de rust in mijn hoofd enigszins terug. De nachten zijn op en af nog wel steeds onrustig (onrustige benen en voeten) …..