September & Oktober 2023 – 9/10 maanden post HSCT

Het wordt weer hoogtijd om mijn blog bij te werken, 2 maand heb ik niets geschreven en dat voelt een beetje als “verwaarlozing”….. het zit al weken in mijn hoofd maar ik moet er echt even de rust voor vinden om het eea op te schrijven en daarbij moet het ook nog een beetje inhoud hebben.

Ook moet ik even terug in de tijd, wat is er allemaal gebeurd en waar begin ik …..

8/9 September: Ladies Golftour Lustrum …. het is de 10e keer dat deze gezellige dag georganiseerd wordt en tegelijkertijd neemt het huidige “bestuur” na 10 jaar afscheid wb het organiseren van deze Ladies Golfdag.

Ik vertrek ’s morgens rond 8.00 uur en haal Cynthia van huis op waar Nicolle inmiddels ook al is. We rijden richting Drenthe want we spelen vandaag met prachtige zomerse weer op de Golfclub Zuid-Drenthe in Erica.

Aangekomen in Erica wacht ons een warm welkom en onder het genot van een kop koffie en krentewegge krijgen we de informatie voor deze dag. Ik speel vandaag met Judith en wij delen ook de hotelkamer 🙂 Ik speel met een handicart vanwege het vele lopen waar ik van te voren al van weet dat ik dat geen 18 holes vol ga houden dus dat is goed geregeld door de dames.

In de ochtendflight moeten wij tegen Margot en Desiree uit Oldenzaal en ’s middags tegen Monique en Willeke …. en ondanks dat we geen bal slaan hebben we een topdag! Het is eigenlijk te warm om te spelen deze dag dus we stoppen halverwege de middag en gaan aan de wijn en gezelligheid!!

Het avondprogramma is ook goed geregeld met een uitgebreid diner met bijpassende wijnen en aansluitend HET AVONDFEEST!!

Een top DJ èn de Twentse Toppers die van alle markten thuis waren dus het feest ging door tot in de late uurtjes ……. lalalalalallaaaaaaaaa …… !!

Na een gezellige dag en avond, vertrekken we de volgende dag na het ontbijt weer richting Hengelo en lever ik de dames weer bij huis af.

2e week september: Deze week stond weer in het teken van bloedprikken en afspraken bij de hematoloog en een zoom-afspraak met Upendo. Zoals verwacht waren de bloedwaardes wederom prima en in de stijgende lijn behalve de leukocyten en de lymfocyten, deze blijven een klein beetje laag in waardes maar daar maak ik mij niet zo druk over omdat ik weet dat mijn witte bloedlichaampjes vóór Mexico (zoals ik dat tegenwoordig zeg, vóór of na Mexico) altijd laag waren. Verder heb ik hierover niet zoveel spannends te melden.

17 september Zondag: Bijzondere dag …., vandaag ga ik samen met Clemens èn mijn moeder naar Nieuwegein om de Nederlandse medestrijders die vorig jaar ook voor de HSCT behandeling in Mexico waren voor het eerst sinds de behandeling weer te ontmoeten. We hebben hiervoor een centraal punt uitgezocht en ik vind het best een beetje spannend en tegelijkertijd ook hartstikke fijn om deze mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik en waar we een korte tijd heel close met elkaar waren, weer te zien en te spreken.

Maar voordat wij vanmiddag daar naartoe vertrekken gaat Koen deze ochtend met een aantal vrienden en collega’s voor het goede doel de 1/8 triatlon (ongetraind) lopen, zwemmen en fietsen. Hier een kleine impressie van de boys ….

De jongens hebben de 500 meter zwemmen, 20 km fietsen en de 5 km hardlopen succesvol afgerond 🙂 !!

Rond 15.00 uur die middag troffen we alle Nederlandse MS-ers met caregiver (echtgenoot, echtgenote of vriendin) bij een recreatiegebied in de buurt van Nieuwegein. Iedereen was enthousiast en opgetogen om elkaar na bijna 10 maand weer te zien en de ervaringen qua herstel en hoe het nu gaat uit te wisselen. De sfeer was heel anders dan in Mexico omdat iedereen nu in een ontspannen was. We hebben veel met elkaar gedeeld destijds maar ik vond deze ontmoeting nog gezelliger. Er werd gepraat, gelachen en er was voor iedereen een luisterend oor. We hebben met elkaar gegeten en met een goed glas wijn of een biertje getoast op onze gezondheid!!

Vlnr: Clemens – Esther (care-giver & vriendin van Igor) – Diane (care-giver/echtgenote van Dennis) – Dennis (MS) – ik – Miriam (MS) – Bert (care-giver/echtgenoot Miriam) – Igor.

Op de foto ontbreken Nicole (MS) en haar man Harm want zij moesten eerder vertrekken vanwege een ziek kind.

Zie het verschil met 10 maanden geleden.

Diane – Dennis (MS) – Clemens – ik – Bert – Miriam (MS) – Nicole (MS) en op de rij erachter Esther – Igor (MS) – Daniel (caregiver van Clinica Ruiz voor Nicole)

UIteraard houden we via onze “Puebla-app” contact met elkaar en wellicht gaan we elkaar nog weer eens ontmoeten.

** Mijn training bij zowel Wes (zie blog BEWEEG) als bij de fysio gaat inmiddels ook gestaag door.

Eind september krijgen wij bezoek van familie uit Australié; mijn neef Hans (70 jr) en mijn nicht Sharon (59 jr) logeren 2 weken bij mijn moeder. De zoon van Hans, Michael en zijn vrouw Kelly blijven enkel 2 dagen bij Hetty want zij gaan een Europa-tour maken van Londen naar Rome en sluiten het af in Parijs.

Hans gaat mee naar Londen en Rome maar wil de laatste week voordat zij weer vertrekken naar Australié bij mijn moeder verblijven en dat vinden ze beide heel fijn.

Sharon blijft de gehele tijd bij mijn moeder; ze praten veel over haar ouders (haar vader is de broer van mijn moeder) want daar heeft ze vooral veel behoefte aan. Met haar en mijn moeder ben ik een dagje en een nachtje naar Den Bosch geweest om even samen te zijn, bij te praten en het vooral gezellig te hebben met elkaar. We hadden een prachtige oktoberdag te pakken en vanuit ons leuke appartement midden in de stad hebben goed gewinkeld, op terrasjes gezeten en de dag afgesloten met een lekker hapje eten in de Korte Putstraat.

01 oktober 2023 Zondag:

Voor Vaderdag hadden de jongens aan Clemens een Bierwandeling in Deurningen, georganiseerd door Pelle’s, kado gegeven. Vandaag gaan ze deze wandeling samen doen; het eea start rond 12.00 uur en voert langs weilanden, leuke vergezichten, Saasveld, Weerselo en emn terug naar Deurningen waar de wandeling wordt afgesloten met een BBQ en uiteraard herfstbok! Ik voeg mij samen met Hans en Sharon uit Australië bij de de mannen en het wordt een gezellige middag.

Derde week oktober vertrekken Clemens en ik voor een klein weekje citytrip naar LIssabon; hier waren we nog nooit geweest en buiten het feit dat we vernamen dat het een mooie, gezellige stad is hadden we ook behoefte aan een beetje rust.

De weken vóór Lissabon waren hectisch, ik was niet in balans en bovendien kregen we beide de griep. Clemens werd als eerste ziek en moest behoorlijk uitzieken, ik wilde niet ziek worden en besloot 3 nachten op de bank te gaan slapen maar uiteindelijk moest ook ik eraan geloven. Het werd de eerste keer sinds Mexico dat ik ziek werd ….. ik vond het daarom ook niet heel erg want het moest er toch weer van komen en mijn immuunsysteem deed het FANTASTISCH moet ik zeggen!! Dag 1 niezen, verkouden en rillerig, 2 dagen behoorlijk onder de wol gelegen met koorts en vanaf dag 4 weer in de opbouw naar herstel!

Na deze “ellende” namen we het vliegtuig naar Lissabon en hebben daar fijne week doorgemaakt met redelijk weer. Beetje zon, soms bewolkt en één dag regen …. was prima voor eind oktober.

Tram 28

Prachtige stad met veel diversiteit, de oude stad gebouwd op zeven heuvels met het straatbeeld en de panden in pasteltinten, het bekende trammetje nr.28 (die overigens altijd bomvol toeristen zat :-/ ) en het moderne Parque das Nacoes wat speciaal gebouwd is voor de Expo in 1998.

We hebben ons laten verleiden om het klooster Mosteiro Jerónimos en de Torre de Belém te bezoeken.

Eerlijkheidshalve vonden wij dit vooral een toeristische trekpleister waar iedereen in colonne achter elkaar aanloopt of uren in de rij staat te wachten om het kasteel van binnen te bezichtigen. Niet aan ons besteed, net zoals het “overheerlijke” bekende taartje van deze plek, dat geloofden wij ook wel. Wij hebben het eea allemaal van buiten gezien, het weer was lekker voor een wandeling door het park van Belém en met de Uber, die in deze week voornamelijk ons vervoer was, reden we weer terug naar de bruizende binnenstad van Lissabon voor een heerlijke lunch en een goed glas wijn! Dat is wat ons betreft vooral genieten …. 🙂

Ik werd hier overigens ook nog door een jonge gast van het terras geplukt om met hem op straat te dansen … ik zei nog, “ik kan helemaal niet dansen” .. maar die jonge vent pakte mijn hand, begon te bewegen, leidde mij naar voor en naar achteren en ik weet niet hoe hij het deed maar wonderwel dansten we :-)) Superleuk en ik genoot er ook nog van, zooo leuk!!

We hebben die dagen veel gelopen, leuk gewinkeld, regelmatig gepauzeerd met een terrasje inclusief alles wat daarbij hoort, met andere woorden we hebben genoten!

Eenmaal terug in Nederland/thuis was ik helemaal klaar met mijzelf …. ik had de laatste maanden een beetje teveel genoten van het leven en ik was mijzelf niet meer! Ik had de actie op het gebied van minder eten en drinken vóór Lissabon al wel ingezet maar tijdens deze week was dat niet zo gezellig om op “water en brood” te leven dus ik moest van mijzelf opnieuw de actie inzetten en wel NU!!!!

Op dinsdag 24 oktober vlogen wij terug, op woensdagochtend deed ik direct weer mee met de training van Wes en op donderdag had ik buiten de fysiotherapie ook nog een training. Met Martijn (de fysiotherapeut) sprak ik over mijn ingezette actie wb mijn lijf icm de juiste voeding waarop hij direct opperde om dit als uitgangspunt eens in kaart brengen. Ik wilde ook niet meer terug en zei ja, laten we dat doen want ik heb zoveel geleverd en geïnvesteerd afgelopen jaar, ik wil mijn lijf weer op de goede manier voeden want dat heeft het nodig (en verdiend)!! Ik voelde het al een tijdje maar ik liet het een beetje gaan, immers ik was “te lief en te aardig” voor mijzelf geweest maar daar komt per vandaag een eind aan!!

Ik werd op zo’n super interessante weegschaal gezet waarbij mijn lijf compleet gescreend werd op gewicht, BMI, vet, spieren etc. Ik stapte er weer af en Martijn las de scores voor! Ik ben over het algemeen best open op mijn blog maar mijn gewicht op dat moment houd ik nu even voor mijzelf …. ik schrok enorm want ik heb nog nooit in mijn leven zo’n gewicht gehad 😐 Dussssss …. tijd voor verandering en wel NU!!

Van mijn vriendin Evelien weet ik dat ze sinds augustus gestopt is met alcohol en door haar geïnspireerd, ben ik inmiddels ook gestopt en is dit nu voorlopig (oa) ook my way of life! Ik zeg niet dat ik nooit meer zal drinken maar ik doe voorlopig even niet mee ….