Augustus 2023: 8 maand post HSCT

7 Augustus 2023: Maandag

En weer zijn er ruim 7 weken verstreken …. we hebben inmiddels alweer vakantie gehad (één weekje in Zeeland/Dishoek en twee weken gewoon thuis) en zijn ook alweer één week aan het werk. De dagen, weken, maanden gaan zo ongelooflijk snel; ik wil graag mijn blog bijhouden maar ik knipper met mijn ogen en er is alweer een week voorbij …….

Hier kleine impressie van Zeeland; we hadden prachtig weer die week en hebben vooral genoten van het strand, de zee en het heerlijke eten/drinken! (in de tweede week van de vakantie ook weer gewoon ad training bij Wes want OMG wat gaat het hard 😉

Zeeland/Dishoek 8-15 juli ’23

Even terugkomend op mijn herstel:

De bloedwaardes zijn inmiddels alweer 2 keer gemeten en ik moet zeggen dat gaat in principe best goed; er zijn een paar waardes die wat achter blijven maar in grote lijnen mag ik niet klagen en daarbij voelde ik mij tot vorige week ook best goed.

Maar vanaf vorige week kreeg ik vanwege de vakantie van Wes (mijn PT waar ik nog iedere week met plezier train) een andere trainer. Een old-skool trainer met hele mooie work-outs waar ik lekker vol inging èn waar Wes mij regelmatig remt omdat ik dan toch weer te snel door wil gaan, remde deze prettige trainer mij wat minder af en liet ik zien hoe ik mijn fitheid inmiddels weer had opgebouwd in de afgelopen maanden. Ik had na de training van maandag al “goede” spierpijn in de benen en na de training van woensdag ook in mijn armen en schouders. Ik dacht nog, dat waren mooie trainingen (wat ook zo is) en ik heb heel goed mijn best gedaan want ik heb spierpijn op plekken die ik lang niet gevoeld heb. Totdat ik vorige week donderdag bij de fysiotherapeut kwam voor mijn eerste in-takegesprek (omdat ik als MS-patiënt hiervan gebruik kan maken red.) en hij mij vertelde dat ik ten alle tijde ervoor moet waken niet zo hard te trainen dat ik er spierpijn aan over houd! Dit omdat mijn lichaam spierpijn vertaald als stress en stress is aardsvijand nr. 1 voor MS-patiënten. Stress kan nl weer voor een schub zorgen!! Dit was voor mij een ongelooflijke eye-opener …..!!!! ….. dit had ik nog nooit gehoord en dat verklaarde ook direct waarom mijn armen en benen zo enorm heftig op de spierpijn van deze week hebben gereageerd ;-( Ik heb de training voor vandaag even geannuleerd omdat ik wil dat mijn lichaam nu eerst herstelt en weer enigszins goed voelt want momenteel tintelt, prikkelt en voelt alles verdoofd en maak ik mij nu dus meer zorgen. Ik ging zo goed en ondanks dat ik af en toe ook wel op mijn eigen rem moet trappen voelt dit even helemaal niet oke ………. to be continued!!

En dan mijn haar …. het begint weer goed te groeien zoals op de foto’s te zien is. Uiteraard groeit het mij niet snel genoeg en omdat het ook zo ongelooflijk krult (de zgn. chemo-krul) lijkt het korter dan het in werkelijkheid is maar helaas kan ik er niet zoveel meer mee dan wat gel en hairspray om het nog enigszins in een soort van model te houden.

van linksboven naar rechtsonder: mei – juni – juli ’23

9 augustus 2023 Woensdag:

Even een kleine up-date wb mijn lichaam …… helaas gaat het nog steeds niet goed. Ik blijf de prikkels in mijn voeten, benen, armen en handen houden èn sinds gisteren zelfs weer pijn in mijn onderrug …. (ook een oude pijn die ik lang niet meer had) èn daarom maak ik mij inmiddels best zorgen! Nu weet ik dat in het eerste jaar na de HSCT-behandeling oude MS-klachten weer in meer of in mindere mate voorbij kunnen komen maar in deze mate heb ik ze nog niet zo ervaren dit jaar èn tegelijkertijd ben ik ook bang dat het door de stevige trainingen van vorige week is gekomen. Ik heb maximaal gegeven en daar was het gewoon toch nog te vroeg voor ….!! Ik ook altijd met mijn “stoere, dat kan ik wel houding” 😐 Ik hoop de rust die ik mijzelf nu weer opleg, de positieve uitwerking zal hebben …… en het liefst heel gauw want hier heb ik het allemaal niet voor gedaan!

Hieronder kan je luisteren naar een gelegenheids-podcast van Remco van Wijk en Bram Platel. Een podcast van twee MS-ers die ook de aHSCT hebben ondergaan; zij praten in deze podcast met elkaar over de allerhande medicatie ten aanzien van MS en uiteraard ook over de aHSCT-behandeling en waarom dit zo moeilijk gaat in Nederland. Super interessant om naar te luisteren (vind ik natuurlijk) en ook veel herkenbare feiten. Als je er de tijd voor wilt nemen geeft het weer eens te meer inzicht in de ziekte en mijn beslissingen hierin.

23 augustus 2023 Woensdag:

Hier weer even een kleine up-date ………. het gaat gelukkig weer de goede kant op!! Mijn voeten, benen, armen en handen zijn minder prikkelig/verdoofd en sinds de dry-needling-behandeling van de fysiotherapeut vorige week ihkv de lage rugpijn, ben ik ook “Thank God” weer pijnvrij in de rug en billen en daardoor slaap ik sinds afgelopen weekend ook weer beter.

Dit was wel even een eye-opener voor mij want ik voel mij al een hele stoere meid maar ik moet nog steeds wel mijn lichaam “verwennen” 🙂 na wat het allemaal heeft doorstaan!

De trainingen zijn ook gewoon weer iedere week twee keer en ik ga ik nu ook één keer in de week naar de fysiotherapeut en ik moet zeggen, dat bevalt goed. Volgende week is Wes weer terug van vakantie en icm de focus op mijn lifestyle qua voeding moet het in de komende maanden ook wat dat betreft weer iets beter gaan. De gezellige zomeravonden met de nodige rosé en heerlijkheden moet ik van mijzelf nu weer inruilen voor water, salades, groente, kip en vis. Het is echt nodig …. !!

Summernights ….. met alles wat erbij hoort 🙂

Volgende week gaat voor iedereen wel weer een beetje het normale leven van start na de vakanties. Mart is terug uit Mallorca, hij heeft een geweldige week gehad; Koen zit in zijn laatste week van de bouwvak en ook hij start maandag weer met zijn werk. September staat voor de deur en daarmee lijkt er alweer een klein beetje een einde aan de zomer te komen. Ik hoop dat we nog een heeeeele, lange mooie nazomer krijgen want ik wordt altijd een beetje “verdrietig” van het afscheid van de zomer om daarna weer zoveel maanden te moeten wachten op zon en warmte.

27 augustus Zaterdag:

Wij gaan vandaag, compleet buiten onze comfortzone :-)) …. naar Onder de Radar!! Pien, de dochter van Roel en Ella, doet vandaag als “Pien Verschiere” de opening van dit Festival op het verlaten vliegbasis Twente. Het is een prachtige dag en we ontdekken de sfeer van de technomuziek en alles wat daarbij hoort …. super relaxed en ik moet zeggen, dit had ik niet eerder meegemaakt en gezien en ondanks dat ik het niet tot laat vol hield, vond ik het supergezellig en hartstikke leuk!!