3 december Zondag:
Even een klein berichtje tussendoor …. guttegut wat had ik een stress-dingetje afgelopen vrijdag!
Ik had om 9.30 uur dè MRI waar ik al weken naar uit kijk …. mijn moeder appte mij donderdagavond, hoe laat het zou zijn en waar? Ik appte haar terug om 9.30 uur in Hengelo; vrijdagochtend vroeg uit de veren, nog even koffie gedronken met Clemens voordat hij naar kantoor vertrekt en ook hij vroeg waar moet je zijn? Hengelo …! Ik als een speer onder de douche, ik denk tijdens het haren wassen nog, laat ik zo nog ff checken waar maar hey, ik weet het toch, het is in Hengelo! Je voelt ‘m uiteraard al aankomen, ……. ik sta bij de balie om mij aan te melden (in Hengelo) en denk nog, oh ja, ik wilde het nog ff checken (weer zo’n warrig moment 😐 ) …. maar de dame achter de balie vraagt om mijn geboortedatum en zegt, ja 9.30 uur, u mag in wachtkamer B plaatsnemen. Ik vraag nog even of ik weer een DVD met de beelden voor Mexico mee kan krijgen achteraf, dat kan ook en ik neem plaats in wachtkamer B. Het is 9.15 uur, het wordt 9.30/9.40/9.50 …. ik houd een verpleegster aan en vraag of het nog lang duurt. Ze komt terug en ik moet weer naar de balie …. daar hoor ik dat ik in Almelo had moeten zijn !! …… ze verteld er ook direct bij dat er geen ruimte meer is vandaag om het onderzoek te doen, niet in Almelo en ook niet in Hengelo. Ik wordt erg emotioneel want ik denk, dit kan niet want ik heb op 5-12 een afspraak over de uitslag …. op dat moment komt er een röntgen-medewerkster achter hen langs lopen en zij kijkt mij aan en zegt, “u bent vorig jaar naar Mexico geweest voor een stamceltransplantatie toch?” .… ja, dat ben ik, … ik denk nog “hoe weet dat mens dat?” …. zij kijkt even mee met de dames in de computer en zegt vrij snel, “kom maar om 12.00 uur, dan doe ik de MRI in mijn lunch-pauze” Ik werd zo blij van haar … wat een engel !! Ik ben er om 12.00 uur zeg ik en lach naar haar en de dames en bedank haar alvast heel hartelijk dat ze dit wil doen!!
In de auto aangekomen ligt de uitnodigingsbrief van het ziekenhuis op de bijrijdersstoel met koeienletters door mijzelf onderstreept: 01-12 MRI 9.30 UUR ALMELO ….. ik bel Clemens en begin te huilen, hoe heb ik dit nu zo kunnen doen? Ik ben af en toe zo ontzettend warrig en niet scherp, ik hou het maar steeds op de troep (chemo) die ik een jaar geleden toegediend heb gekregen en weet ook dat dat tot 2 jaar door kan werken maar dit was zo belangrijk voor mij en waarom vergat ik het dan toch nog even te checken in MijnZGT òf in mijn agenda waar ik moest zijn? Ik had Hengelo in mijn hoofd en ondanks dat ik van meerdere kanten de vraag kreeg waar, vergat ik het toch om het na te kijken. Ik was er de hele vrijdag vervelend van.
Van 12.00 tot 12.50 uur heeft deze lieve vrouw het onderzoek in haar lunch-pauze gedaan, ik had een grote doos MERCI-chocolade voor haar ingepakt en haar als dank gegeven. (was wel het minste wat ik kon doen 🙂 ) …… nu het grote wachten nog tot dinsdag!
4 december Maandag:
Vandaag is het mijn “Stem Cell Birthday” zoals het in Mexico wordt genoemd omdat ik vorig jaar op 4 december 2022 na het resetten van mijn immuunsysteem de nieuwe babystamcellen teruggeplaatst kreeg, dus een soort van nieuwe “geboorte”. Mexico maakte daar een heel bijzonder moment van waarbij de grondlegger van de HSCT-behandeling, Dr. Ruiz, speciaal naar de kliniek kwam om met iedereen die die dag de nieuwe babystamcellen terug had gekregen op de foto te gaan. Vandaag werd ik ook door mijn mede-strijders van vorig jaar van alle kanten gefeliciteerd. Beetje apart want ik heb natuurlijk een andere geboortedatum maar deze is er in hun ogen dus bij gekomen 🙂
5 december Dinsdag:
….. slecht geslapen van maandag op dinsdag, uiteraard vroeg wakker en Clemens zei naast me, “vandaag is de dag waar we zolang op hebben gewacht”
Ik ga vanmorgen eerst naar Oldenzaal om een nieuwe jas op te halen die ik vorige week samen met mijn moeder heb uitgezocht en die nu in mijn maat binnen is bij Van Uffelen; dit doe ik om de tijd een beetje te overbruggen naar vanmiddag 13.30 uur wanneer ik de uitslag krijg van de MRI van afgelopen vrijdag.
Na Oldenzaal rijd ik naar kantoor om nog wat administratieve dingetjes te doen en om de laatste kerstgeschenken voor onze relaties in te pakken en deze klaar te zetten om volgende week rond te kunnen brengen.
Na een kleine lunch vertrekken we op tijd naar mijn neuroloog, Mw. Van Genugten. We wachten even in de wachtkamer en dan roept ze mijn naam. Ze lacht vriendelijk naar mij en leidt mij naar haar spreekkamer; sinds C-19 wordt er in het ziekenhuis bij de begroeting geen hand meer gegeven en iedere keer vind ik dat ongemakkelijk maar ze lacht naar mij en daar schijn ik wel iets uit op te maken als ze ook direct van wal steekt en vraagt of ik de uitslag al in MijnZGT heb gelezen? Nee, dat heb ik niet gedaan (ook totaal niet bij stil gestaan want ik doe dat wel bij de uitslag van mijn bloedwaardes maar voor deze uitslag is het niet bij mij opgekomen) … en zij vervolgd haar verhaal dat de beelden onveranderd zijn sinds oktober 2022 (vóór Mexico) en dat er zelfs een discutabele leasie in mijn nek van die tijd nu als niet meer evident wordt omschreven :-)) Dit betekent een goede uitslag want het beeld van de MS is hetzelfde als voordat ik naar Mexico vertrok en dat zegt weer zoveel als dat het eruit ziet dat de behandeling zijn werk doet. Een betere uitslag kan ik op dit moment niet krijgen.
Wat een opluchting want hier heb ik het allemaal voor gedaan en ik voel vooral blijdschap want ik had de laatste weken een beetje twijfels in mijn lijf omdat ik toch meer last had van mijn voeten (prikkels, verdoofd en soort van dik gevoel) en ook mijn gezicht had weer duidelijke gevoelsstoornissen. Ik was natuurlijk ook heel erg bezig met het traject van afgelopen jaar en met de uitkomst van de MRI-beelden.
We praten nog een lange tijd bij met mw. Van Genugten over het afgelopen jaar en hoeveel impact het op ons allebei en ons gezin heeft gehad maar dat ik bovenal zo blij ben dat ik het een jaar geleden aangepakt heb en dat dit jaar zo razendsnel gegaan is en dat ik er met een heel goed gevoel op terug kijk. Deze uitslag kan voor nu niet beter zijn dan wat het is; hoe het verder gaat in het aankomende jaar dat zal moeten uitwijzen maar voor nu ben ik een blij ei 🙂 !!
Omdat we Sinterklaas afgelopen zondag al gevierd hadden, besloot ik na de goede uitslag de kerstboom die inmiddels al stond te wachten in mijn goede mood op te tuigen. Vorig jaar was voor het eerst dat ik zelf geen kerstboom heb versierd, dit werd toen gedaan door lieve vrienden samen met Koen & Mart. Ik mocht na de behandeling niet in aanraking komen met verse bloemen, planten en ook niet met een kerstboom dus dit jaar maak ik er extra werk van!
