Week I – Puebla

” Om te komen waar ik nu ben, heb ik het pad moeten afleggen dat achter me ligt. Van de vele wegen die mij naar dit moment hebben geleid koos ik er één, zoals ik ook één toekomst zal kiezen die mij zal brengen waar ik naartoe ga “ – Michael Pilarczyk –

Vandaag zijn wij in de COR (Central for Outpatient Residents) aangekomen; ik heb de kamer gekregen waar ik een paar weken geleden om gevraagd hebt. Eéntje met uitzicht ………

Een tijdje geleden ben ik vanwege dit traject met Manuela Vonk uit Enschede in contact gekomen en zij heeft de afgelopen 4 weken de behandeling in deze kamer in de COR hier in Puebla gehad. Wij hebben veel met elkaar ge-FaceTimed over hoe het haar is vergaan de laatste weken en zij heeft er ook aan bijgedragen dat ik nu ook in deze kamer met het uitzicht op de vulkaan Popocatépetl voor de komende 4 weken zal verblijven.

Inmiddels zijn we een beetje gesetteld en zijn we nog steeds in afwachting van die “vervelende C-19 test” ….. deze wordt nu elk moment afgenomen en dan krijgen we pas morgenochtend om 7.30 uur de uitslag. Wat een stress-ding :-||

Inmiddels hebben we ook de agenda ontvangen; in de vorm van een mobiel kan ik nu al zien hoe de tijdlijn de komende 4 weken eruit komt te zien. Eea start morgenochtend dus eerst om 7.30 uur met de uitslag van de C-test en als alles goed gaat, gaat het geheel van start met allerlei lab testen, een welkom, een zoom-meeting over de chemobehandeling, weeg- en conditiemetingen en gesprekken met diverse artsen.

Een beetje “gezellig & eigen” gemaakt met alle kaarten en geschenkjes die ik de afgelopen weken heb ontvangen 🙂

Op naar morgen, D-day…. 21 november 2022 …. dè dag die al maanden in mijn agenda staat !!

Zaterdag 26 november 2022:

Het was me een week, ik voelde mij een aantal dagen zoals het eekhoorntje op de afbeelding hieronder.

Terugblik:

21-11-2022: Maandag was een rustige dag; er werden meerdere onderzoeken gedaan zoals long, hart, bloed, urine en ik had meerdere gesprekken met artsen over mijn historie wat de MS betreft. We werden bekend gemaakt met het wel en wee hier omtrent ontbijt, lunch en het avondeten. Lorenzo, een aardige Mexicaan en trots op zijn kinderen die baseball spelen, is onze chauffeur. Angela, een klein Mexicaans vrouwtje die uiteraard geen letter Engels spreekt, komt de komende maand iedere dag ons appartement schoonmaken.

22-11-2022: Dinsdag is dan de dag dat ik mijn eerste chemo zal krijgen; ’s morgens nog rustig ontbeten, even naar het dakterras waar we een fantastisch uitzicht hebben over de stad Puebla met 1,4 miljoen inwoners. Heroica Puebla de Zaragoza is de hoofdstad van de Mexicaanse staat Puebla; deze agglomeratie heeft meer dan 3 miljoen inwoners. Wij schijnen later deze week nog een leuke city-tour te krijgen maar daar staat mijn hoofd op dat moment nog helemaal niet naar.

‘S middags om 12.45 worden we met 5 patiënten, (ik zit in de eerste groep) naar Clinica Ruiz gebracht. Om 13.00 uur (strakke planning hier) start de behandeling. Paco, een jonge verpleger zorgt voor de aansluiting en via het infuus druppelt de komende 5 (!!) uur het gif mijn lichaam in. Het advies is om veel te drinken (4 ltr) en tegen de misselijkheid een electrolit-drank. Ik neem mijn taak heel serieus en blijf trouw drinken ……. so far so good.

Tot een uur voor het einde van de eerste sessie begint de misselijkheid zich aan te dienen en in rap tempo voel ik me als een vaatdoek. We worden weer teruggereden naar de COR en ik kruip direct in bed, zo ziek !!! Ik worstel mij die nacht door, ik moet blijven drinken en plassen (wat een ellende) in de weet dat de volgende dag om 8.00 uur de volgende sessie start en ik daar wel weer bij wil zijn.

23-11-2022:

Koen is vandaag jarig, hij is 23 jaar geworden en ik ben niet in staat om mijn eigen kind te feliciteren. Ik ben hondsberoerd en sleep mezelf naar de bus voor de rit naar Clinica Ruiz. Om stipt 8.00 uur start de 2e chemo-dag en ik heb deze bijna slapend doorgebracht. Ik ben zwak en dat wordt gezien, er wordt weer bloed geprikt, bloeddruk gemeten en na 5 uur rijden ze ons weer naar de COR. Ik lig direct weer in bed en Ivette, de verpleegster brengt mij medicatie omdat mijn zoutgehalte te laag is. Ik hou inmiddels niets meer binnen, zo ook deze pillen niet. Clemens drukt op de knop voor de medical-call en binnen 10 minuten lig ik aan het infuus. Ik krijg dan eerst een aantal uren zout toegediend en daarna 1,5 dag vocht en medicatie tegen de misselijkheid en hoofdpijn. Drinken hoef ik vanwege het infuus niet meer en ik breng de dagen slapend door hopend op een snel herstel. Op donderdag, eind van de middag gaat het infuus er dan gelukkig af.

25-11-2022: Vrijdagochtend wordt ik wakker en ik voel mij een stuk beter. Ik heb de laatste dagen niet kunnen eten en dat voel ik en hoop dat ik vandaag langzaam wat kan opbouwen.

Het opwekken van de stamcellen middels injecties was inmiddels ook al gestart en daar moet ik deze ochtend om 8.00 uur voor naar de arts/verpleegkundige.

26-11-2022: Zaterdag is het inmiddels en wat voel ik mij een stuk beter; ik heb gisteren goed kunnen eten, dwz beetje fruit en wat toast en dat ging goed. We hebben inmiddels kennis gemaakt met meerder Nederlandse “strijders” en dat geeft toch een soort van verbondenheid. Overdag kunnen we op het dakterras heerlijk van de Mexicaanse zon genieten (het moet natuurlijk niet teveel op vakantie gaan lijken :-)) maar toch is dat voor nu even een prettige bijkomstigheid.

27-11-2022: Zondag is het inmiddels en de dagen zien er de komende dagen hetzelfde uit:

• 7.00 uur medicatie innemen
• 8.00 uur injecties om de stamcellen op te wekken
• 8.30 uur ontbijt
• In de ochtend samenkomen op het dakterras; daar staan ligstoelen, er kan gewerkt worden aan een stamtafel of aan een hoge bar, er is koffie, thee en frisdrank te nuttigen.
• 13.00 uur lunch
• ’s middags wordt er gerust, gesport of waar je maar behoefte aan hebt.
• Dakterras is altijd uitnodigend, temeer omdat we weten dat ik straks na het terugzetten van de stamcellen een lange tijd niet buiten het appartement mag komen.
• 19.00 uur weer injecties om de stamcellen op te wekken
• 20.00 uur diner
• ’s avonds Netfllixen, lezen, blog bijwerken of wat dan ook …..
• …… ik lig er niet heel laat in.

Deze zondag heeft Lorenzo (de chauffeur) ons een citytour door Puebla beloofd. Hij verwacht onze groep 1 om 12.00 uur klaar te staan voor een tourtje van 1,5 uur. We hebben er allemaal zin in ….. er even “uit” zijn. We moeten wel in de bus blijven èn onze mondkapjes moeten we ophouden :-! (dan denk ik maar weer, allemaal voor het goede doel) Alà, …… we gaan !!!

We zijn eerst naar de Forten geweest; Loreta Fort, Fort Guadalupe met uitzicht over de stad Puebla. Daarna tourde Lorenzo ons richting de oude stad met als hoofddoel de Cathedraal met al zijn pracht en elegante koloniale elementen. Helaas ……. we konden het hart van de stad niet binnen omdat er deze zondagochtend een marathon werd gelopen en de politie had de binnenstad nog steeds afgesloten. Lorenzo heeft ons beloofd om het deze week op een ander tijdstip nog een keer te proberen. Hoop dat dat dan nog wel gaat lukken ……..

Vandaag open ik ook weer de mooi versierde doos met allerlei kleine gelukjes die ik aan het begin van de week van Evelien mocht ontvangen. Zooooo lief, er zitten voor de hele maand 10 kleine geschenkjes in om de moed erin te houden en dat ben ik ook van plan te doen!