“Een opgever wint nooit en een winnaar geeft nooit op” – Michael Pilarczyk –
28-11-2022: Maandagochtend hetzelfde ritueel weer en vanmorgen mijn blog een beetje bijgewerkt. Gezellig met Koen gesproken, hij was uiteraard alweer op de terugweg van zijn werkdag naar huis terwijl wij nog aan de dag moeten beginnen. 7 uur tijdsverschil is best veel en af en toe vergeet ik het even, zoals ik de laatste tijd wel meer vergeet, verdraai of mij verspreek. Ook de nachten zijn vreemd, ik droom zo raar; ik ben op plekken die ik niet ken, omgeven door mensen die ik niet ken, af en toe komt er iemand voorbij uit een ver verleden waar ik nooit meer gedacht heb, het is altijd donker en vooral heeeeel raar !! Ik wijt het maar aan het gif wat in mijn lichaam zit.
29-11-2022: Dinsdag
Vandaag is het ook weer een soort D-Day !! Mijn haar gaat eraf; vanmiddag komen er kappers naar de COR om onze koppies kaal te scheren. Mijn haar zit er nog best goed in maar het schijnt niet zolang meer te duren en in het kader van de aankomende 2e chemo-sessie wordt uit voorzorg en hygiënisch standpunt onze haren geknipt&geschoren.
Ik zie hier zoooo tegenop; je haar is toch een groot deel van je identiteit en er wordt niet voor niets gezegd “als je haar maar goed zit” ! Ik heb vanmorgen mijn haar voor de laatste keer gewassen (voor een lange tijd) en een beetje afscheid genomen van ze door ze goed in te shampooën en te verwennen met een lekker geurende conditioner.
Voor nu ga ik eerst weer naar de “prikpost” , ontbijten, we hebben nog een ochtendprogramma op het dakterras, om 12.00 uur een zoom-meeting met de artsen over de pic-lijn (nekcatheter) die as donderdag in het ziekenhuis geplaatst gaat worden en dan om 14.00 uur de kapper 😐
***** Even nog een kleine mededeling van mijn kant: “Ik lees al jullie lieve berichtjes/reacties in mijn blog maar ik zal ze, nu ik in Mexico ben, niet altijd meer kunnen beantwoorden maar weet wel dat ik het hartstikke fijn en warm vind om ze te lezen” ******

30-11-2022: Woensdag
De laatste “relax-dag” voordat morgen het programma van de behandeling weer verder gaat. Sinds gisteravond heb ik pijn in mijn heupen/rug vanwege het opwekken van de stamcellen; ik heb er vannacht wat slecht van geslapen maar ik weet ook dat het een goed teken is in het proces.
Om 12.00 uur haalde Lorenzo ons weer op voor nog een tourtje met de bus door Puebla; deze keer liet hij ons de Grote Piramide van Chocula zien. Deze archeologische vindplaats is de grootste piramide in volume ter wereld; het is tevens een gigantisch precolumbiaans complex.
Lorenzo verteld er vol passie over en wij schieten foto’s vanachter het glas want we mogen helaas de bus niet uit.


Vanuit de Piramides tourde Lorenzo weer richting de oude stad van Puebla; omdat wij zondag hier niet echt tot de kern konden komen vanwege een marathon, wilde hij ons de pracht en praal van de stad niet onthouden. En hij zei geen woord teveel ……… wauwwwww wat een prachtige stad!




01-12-2022: Donderdag
Vandaag gaat de procedure van het behandelplan verder; ik ben vroeg opgestaan want om 7.00 uur wordt er alweer geprikt en om 8.00 uur zal groep 1 (waar ik inzit) naar Hospital Puebla vertrekken. Vanmorgen wordt de catheter (de neklijn) onder narcose geplaatst. Uiteraard ben ik best een beetje gespannen maar zoals ik steeds tegen mijzelf prevel, “Irma dit doe je voor The Good Cause”
Later zal ik er meer over schrijven ……
….. er zijn inmiddels een paar dagen voorbij gegaan en ik zal verder gaan waar ik gebleven ben maar niet voordat ik eerst over het onvermijdelijke ga schrijven, mijn haren.
Twee geweldig lieve Nederlandse dames, we kenden elkaar tot 21 november niet maar door het lot maak je snel vrienden, hebben mij vorige week dinsdag door een heftige middag geholpen. Esther uit Goirle, caregiver voor een goede vriend van haar en haar man en Diana uit Kapelle, caregiver voor eigen haar man Dennis, zij hebben mij deze middag mentaal gesteund en waren er gewoon voor mij …..
Er werd een “shavingparty” gehouden, weinig party aan by the way, twee dagen voordat iedereen voor de zwaarste dagen stond omdat we na de 2e sessie chemo de haren echt gaan verliezen. Ik zag er enorm tegenop en de dames zagen dat aan mij en zeiden al dagen van te voren “Irma wij zij er voor je en steunen je”” Hier komt dan de foto van Before & After ……


Zo deze is eruit, zo zie ik er voorlopig uit en ik weet ook dat in het hele proces dit ondergeschikt is maar hey, ik blijf wel een vrouw 🙂
01-12-2022: Donderdag
Zoals eerder gezegd, vertrokken we vroeg richting Puebla Hospital, hier zal de catheter (neklijn) onder een lichte narcose .worden ingebracht. We arriveerden in een super-de-luxe ziekenhuis waar de Christmas trees & bells ons groots uitnodigden in de enorme hal.
Ik werd naar een privé-kamer gebracht met ook daar alles d’r op en d’r an …. 🙂 Na een uurtje van wederom allerlei standaard onderzoekjes werd ik de kamer uitgereden en naar de operatie-afdeling gebracht. Lang verhaal kort ….. dit ging rapido rapido; ik lag even in een heerlijk roesje en bij wakker worden zat de piclijn erin. Terug naar de privé-kamer en toch even bijkomen van het roesje met een klein ontbijtje. So far stap 1.

Voor vandaag heb ik hetgeen in de voorbereiding van het laatste deel van de behandeling gehad.
02-12-2022 Vrijdag:
Ik word in alle vroegte (6.00) al geprikt op mijn kamer; deze bloodsample moet een beeld geven of er straks om 8.30 uur voldoende nieuwe stamcellen zullen zijn om te oogsten. Fingers crossed want ik wil niet van de vaste agenda afwijken.
….. 9.00 uur Gelukkig kan het stamcellen oogsten beginnen dus we worden weer in het busje naar Clinica Ruiz gereden en wederom lig ik een aantal uren aan weer een ingenieus apparaat. De nieuwe opgewekte babystamcellen worden nu bij mij weggenomen voordat de 3e en 4e chemo hier achteraan van start zal gaan.


Het wordt een lange dag vandaag, na het oogsten gaan we heel even terug naar de COR om een kleine, lichte lunch te eten want om 14.00 uur zal ik weer aan de chemo moeten. Ik zie er vreselijk tegenop gezien mijn eerste ervaring van sessie 1&2 van week I en bereidt me deze keer toch anders voor dan de eerste keer. De electrolite laat ik per definitie staan en zal alleen water drinken maar geen slokken achter elkaar maar ik nip eraan. Verder heb ik een tip van één van de Nederlandse medestrijders hier gehad; hij had veel baat bij het eten van vóór en na de chemo van ananas. Deze tip gebruik ik nu ook in de hoop dat het mij helpt om beter door de 3e en 4e chemo te komen. Maar eerst moeten wij wederom afwachten of er vanochtend voldoende stamcellen zijn geoogst; als dit niet het geval is, vertraagd het de boel weer en kan ik morgen opnieuw hiernaartoe.
Maar gelukkig hier ook weer positief nieuws, ik heb 751.000.000 stamcellen gegeven en dat ik meer dan voldoende !! Om 14.00 uur is het dan weer voor 4 lange uren aan de chemo en rond 19.00 uur is het voor vandaag gedaan. Het gaat goed, ik voel mij redelijk goed, beetje hoofdpijn en klein beetje weeeïg in mijn buik maar daar hebben ze weer wat voor en dat krijg ik nog ingespoten voordat het infuus wordt los gekoppeld. Aan eten moet ik niet denken maar Clemens eet nog wat in het restaurant van de COR en ik ga die avond vroeg slapen.
03-12-2022: Zaterdag:
De nacht goed doorgekomen, thank God !!! ik ben niet ziek geworden ….. op naar de laatste gifdosis. Om 9.00 uur zitten we met onze groep 1 (die inmiddels nog maar uit 4 personen bestaat want Sam ligt in het ziekenhuis vanwege een andere oorzaak 😐 ) aan de laatste 4 uur chemo en we houden de moed er goed in met elkaar. In mijn groep zit Anna 42 jaar, uit de VS, zij werd vorig jaar december gediagnostiseerd met MS nadat zij kort daarvoor het C-vaccin heeft gekregen. Anna is boos, verdrietig en doet alles om weer een beetje de oude Anna te worden. Miriam, net zo oud als ik, Nederlandse vrouw uit Soest heeft al langere tijd MS en sinds januari uitbehandeld in Nederland en ook zij hoopt nog wat meer kwaliteit van leven te behouden na deze behandeling. En dan de Duitse Tanja, dat is ook een kanjer, ze is moeder van een jongen van 11 jaar, ze is hier helemaal alleen en dat betekent dat er 24/7 een caregiver vanuit de kliniek bij haar is. Echt een sterk mens !! Dan voel ik me zo gezegend dat ik dit niet alleen hoef te doen en dat Cle bij me is en hij zich als een volleerde caregiver heeft ontpopt -;) !!

Jij bent zeker een winnaar en doorzetter.
“Schoonheid zit van binnen” zegt men dan… helemaal waar, maar daar heb jij op dit moment niet zo’n boodschap aan kan ik me heel goed voorstellen.
Sterkte én een virtuele knuffel bij deze heel heftige stap in jouw proces om beter te worden.
Liefs
Ik lees nu weer je blog Irma, en ondertussen zullen dus nu je haren eraf zijn. Het zal een heel heftig moment geweest zijn voor jou en Clemens, vooral voor jou. Zware momenten…
Ik leef vanaf hier alle dagen met je mee, weet dat ik aan je denk, en dat ik je super trots ben op jou!!😘
Heel veel sterkte, moed en doorzettingsvermogen gewenst! Heftig nu je er middenin zit, met telkens weer een confronterende volgende stap. Dapper en moedig, hou vol!
Lieve Irma jij kan het.
We denken aan je en je gezin. Sterkte voor de komende tijd.
Liefs ons.
Fijn dat je ons toch op de hoogte houd. Dit zijn wel erg veel heftige stappen …wij denken aan jullie❤️❤️
Ha die Irma,
Oh ja die dromen heb ik ook gehad. Heel vreemd allemaal vooral die dromen over mensen uit t verleden. Denk idd dat het door het gif.
Hoop dat het meeviel met de scheersessie gisteren. Mijn haar begint al langzaam te groeien. Neem de muts maar mee want het is echt koud zonder hier in Nederland. Brrrr ..
Liefs Manuela
Hi Irma, via Frank al even gehoord hoe het met je gaat en nu ook je berichten gelezen.
Power girl you can do it!!
Liefs van ons
Jeetje wat een heftige tijd, Irma. Zo ziek voelen en dan die haren.. ik weet het nog zo goed van mijn moeder toen.
Jij moet het allemaal maar ondergaan – zo knap.
Heel leuk dat je die blog schrijft, zo kunnen we het allemaal volgen – wat een ‘avontuur’ wat jullie daar allemaal meemaken, dat vergeet je nooit meer. Dikke kus
Lieve Irma en Clemens, wat een rollercoaster: van het ene onbekende naar het volgende onbekende deel vd behandeling. Wat moet het een energie kosten. Heb zoveel bewondering voor jullie! We denken vaak aan jullie. Veel liefs v ons
Liebe Irma, es ist ein hartes Prozedere, und wenn man gesund ist, dann hört sich das alles sehr weit weg an. Ihr seid ja auch weit weg, aber durch das Internet doch nicht. Wir nehmen Anteil und wünschen, dass alles in die entscheidende Richtung geht: Dass Du MS besiegen wirst. Silvia ist seit heute Rentnerin, und unser gemeinsamer letzter Arbeitstag ist der 16. Dezember. Dann haben wir für immer frei. Hengelo steht auf unserem Zettel – als eines von vielen Reisezielen. Bis bald – und Clemens: Du kümmerst Dich doch um Irma, oder? Liebe Grüße – Joachim und Silvia
Hoi hoi daar. Irma ondanks je pijn en alle ongemak schrijf je een geweldig verslag van alles, chappeau.
Sterkte meid ook voor Clemens en de jongens.
Groetjes van ons.
Hi buufjes,
Wat een verhaal en wat doe je het goed! En zoals je zelf zegt alles for the good cause! Het zal met kleine stapjes vooruit gaan, maar hey elk stapje is er één.
You go girl! Groetjes aan Clemens.
Liefs en een dikke knuffel van ons!
XX Pat
Heftig om te lezen wat je allemaal moet ondergaan. Maar jij kan dit! Veel liefs! X
Goed geschreven Irma, alsof je bij je bent en het van dichtbij meemaakt . Sterkte en succes en blijf zo positief 🍀🍀🍀🍀🍀 liefs Judith
Al je berichten gelezen, power women die je bent. Je schrijft zo mooi. Gisteren een mooie foto van jou gezien, prachtig!
Je kan het!
Lieve Irma en Clemens ,wat heb je een doorzettingsvermogen.We vinden het heel knap van jullie samen wat jullie samen allemaal moeten doormaken .We wensen jullie heel veel sterkte en liefde samen ,liefs Hans en Suze.
Lieve Irma en Clemens.
Adembenemend hoe jullie alles ondergaan. Fijn dat er ook nog wat afleiding is met stads touren etc.
Het aftellen naar 18 dec kan beginnen.
Wens jullie samen nog heel veel sterkte en kracht!!! Beat it!!!! ❤️
Heel blij dat het voorspoedig en volgens planning gaat!! Maar wat een zwaar en heftig traject!! Zoveel respect en liefde voor jou!! 💖👌😘😘 en natuurlijk voor Clemens! ❤️
Blijf positief, je bent er bijna ❤️🍀
Hoi buurvrouw irma
Zojuist al je verhalen gelezen, heftig hoor, maar je ging ervoor en nu dus doorzetten, ik weet dit is makkelijk om te schrijven , realiteit is anders !!
Ik wens je nog een spoedig herstel en jij red dat wel , come one 💪💪💪 irma
Gr aan Clemens ,
Liefs Fons& henriette 😘
Lieve Irma,
Natuurlijk zit je niet op deze reactie te wachten (misschien moet ik e’m daarom maar niet plaatsen, maar voel toch de noodzaak jou dit te laten weten..) zonder haar staat jou dus serieus ook goed hè?! Komt omdat je zo’n mooi “koppie” hebt.. een andere stijl dát wel.. maar je rockt het big time. Ook die toffe pet! Maar oh wat lijkt het mij ook moeilijk … kvind je zo stoer. Je rockt dit hele proces big time! Jij en Clemens! Sws winners omdat jullie dit aangaan! En wat schrijf je fijn.
Blij voor je dat je dit keer ietsje minder ziek was. Liefs & een hug van C ♡(ps natuurlijk snappen we dat je niet iedereen kunt beantwoorden! No worries).
💙 De terugreis komt weer in zicht 💙
Wat een heftig traject! En zo stoer hoe jullie/jij ermee omgaa(n)t. Liefs
Hoi Irma….heb weer eens de tijd genomen om jouw vorderingen te lezen. Wat een kanjer ben jij en wat een steunpilaren heb je. Ik lees soms met opkomende tranen in mijn ogen, maar dat is toch niet erg? Vind zo knap enmoedig wat je doet maar het is ook zo confronterend….
Vandaag in het nieuws dat voor een selecte groep ms patiënten ook de stamceltherapie gedaan mag worden en vergoed wordt….hoopvol nieuws toch?
Jij zit nu in dit traject en blijf samen knokken!! Liefs uit Hengelo