December 2022 / Januari 2023: THUISKOMST

“Een radicale verandering is niet een kwestie van tijd of capaciteit, het vermogen om te kunnen veranderen. Het is kwestie van intrinsieke motivatie: het verlangen of noodzaak en de wil om het te doen ” – Michael Pilarczyk –

20 december 2022 Dinsdag:

Inmiddels ben ik weer een beetje geland en aan het bijkomen van de laatste dagen. Zaterdagmiddag rond 16.00 uur werden we opgehaald door Lorenzo om vanuit de COR naar Mexico City Airport af te reizen; ik had de hele dag al een “hell of a headache” en het werd er met de minuut niet beter op. Veel pijnstillers geslikt maar niets mocht baten; ik denk dat het de reisstress was 😉 Om 22.00 uur gingen we boarden en al met al gesetteld in de luxe Business-Class zetel, zakte mijn hoofdpijn geleidelijk af. Heerlijk geslapen op de 9,5 uur durende terugreis, je wilt noooooit meer in de Comfort-, of Economy Class …. ha,ha,ha …. dit is natuurlijk normaal niet te doen maar eerlijk is eerlijk, het is zeer relaxed reizen!!

Wij waren met 5 “patiënten” vanuit Mexico op deze vlucht naar Schiphol/Amsterdam en wij konden in het kader van het Neutropene* eten, waar we ons voorlopig nog aan moeten houden, niet meedoen aan het eten welke door KLM werd opgediend. De stewardess had een luisterend oor en was zeer empatisch, ze deed enorm haar best om er nog iets van te kunnen maken voor ons. Ik kreeg een lief geschenkje met een handgeschreven kaart van haar. Uiteraard weet ik haar naam niet maar zo’n stewardess verdiend alle lof en KLM mag trots op haar zijn.

Om 16.00 uur Nederlandse tijd landde we in Amsterdam en met een vlotte teruggaaf van onze koffers konden we Koen & Mart eindelijk, na een voor mij volle maand -(zij dachten er zelf iets anders over 😉 ) weer in de armen sluiten !! Wat voelt dat fijn als moeder ….. 🙂

Inmiddels was het alweer donker geworden en we reden richting Hengelo, naar huis …. ik moest voordat ik voor een tijdje naar mijn moeder ga in het kader van de lagere kans op besmetting, even een tussenstop maken bij ons eigen huis omdat ik wat warmere kleding moest inpakken. Koen parkeerde de auto en een enorm warm welkom door onze vrienden viel ons ten deel !!

Peter, Evelien, Ella, Roel, Henny, René, Franc en Sonja stonden in de vrieskou, ons huis versierd in de slingers en ballonnen, op ons wachten !! Ik was totaal overrompeld door wederom zoveel warmte en liefde …… XXX

Om een uurtje of half 8 ging iedereen weer naar huis, het was even heel fijn om elkaar gezien en gesproken te hebben en wij vertrokken richting oma die al een tijdje in de groentesoep stond te roeren in afwachting op het weerzien met ons. Mijn moeder was ook zo blij en opgelucht dat wij weer thuis waren.

Voor mij, is zij de laatste tijd enorm druk geweest om het huis zo in te richten dat ik mijn eigen domein heb, het is als een hotelkamer inclusief verzorging 🙂 We hebben tot half 12 nog na zitten praten over alles wat er de afgelopen maand is gebeurd en toen ben ik naar bed gegaan; ik heb heerlijk geslapen met de frisse winterlucht in mijn gezicht vanwege het open raam wat ik zo gemist had in Mexico !!

27 december Dinsdag:

Even een kleine up-date van afgelopen week, dè week na Mexico. De eerste paar dagen moest ik letterlijk & figuurlijk nog wel een beetje “landen” …. ik heb hier, in het huis van mijn moeder me draai inmiddels gevonden en heb een dagelijkse routine ontwikkeld. Ik slaap bijzonder goed, zoals Cle zegt “tja, tis de oale groand he” 🙂 maar ik denk zelf dat het komt doordat er een enorme last van mij is afgevallen, dat wil zeggen ik hoef niet meer na te denken over de voorbereiding èn het traject waar ik de afgelopen maanden zo mee bezig was en bovendien draagt de vele medicatie er schijnbaar ook aan bij.

In de aanloop naar kerstmis vorige week, kreeg ik steeds meer energie, ik heb een paar keer een wandeling gemaakt; op kerstmiddag/avond zijn mijn moeder en ik even de stad in gelopen want ik wilde nog wel iets van de kerstsfeer en de gezelligheid proeven. Op afstand van grote groepen jonge mensen, die er zo gezellig uitzagen in hun kerst out-fit en er uiteraard ontzettend veel zin in hadden, heb ik genoten van deze bijzondere sfeer die wij alleen in Hengelo kennen. En zelfs op 1e kerstdag heb ik het stuk van de Mussenstraat naar de Bornsestraat, naar huis gelopen om de kracht in mijn benen weer een beetje op te bouwen. Ik hoop hiermee stukje bij beetje weer enigszins de kracht terug te krijgen die ik ooit had.

Ook heb ik het een beetje Kerst-gezellig gemaakt in het huis van mijn moeder; een echte kerstboom was nu geen optie maar ik had nog een alternatief in de garage staan in de vorm van een houten kerstboom, deze heeft Ineke jaren geleden een keer voor mij in elkaar getimmerd en deze heb ik van stal gehaald, opgezet en versierd. Zie hier het resultaat 🙂

Op vrijdagochtend werd ik voor eerst na terugkeer uit Mexico weer geprikt in het kader van het bloedbeeld; Medlon/Unilabs deed dit voor de eerste thuis. (HB, leukocyten, neutrofielen en trombocyten). Deze waarden dienen richting normaal te gaan en indien deze oke zijn dan gaan er langzamerhand steeds meer Neutropene restricties verdwijnen.

Kerstavond zijn wij samen, zoals gezegd even aan de wandel gegaan richting Prins Bernhardplantsoen, Enschedesestraat en het Gemeentehuisplein. De gezellige kerstlichtjes en sfeer gaven mij het kerstgevoel die tot afgelopen zondag volledig aan mij voorbij was gegaan. Na terugkeer hebben wij dè All You Need Is Love Kerstspecial (wat moet je anders 😉 gekeken. Volgend jaar zal het vast anders zijn ……..

Op eerste kerstdag hebben mijn moeder en ik een neutropeen 😉 kerstontbijt gedaan. Na het ontbijt kreeg ik op deze kerstochtend een mooi “aandenken” van haar. Zij gaf mij een prachtig horloge van Frederique Constant in de hoop dat vanaf nu “de tijd” voor mij anders zal zijn qua gezondheid.

Rond 13.00 uur ben ik aan de wandel gegaan richting mijn eigen huis. Ik wilde even naar mijn eigen mannen en in combinatie met de dagelijkse wandeling leek mij dit een mooie combinatie. De jongens hadden kerstmiddag/avond gevierd en waren nog niet echt “bij leven”, Clemens daarentegen zat op zijn Kerstbest bij de open haard 🙂 Aan het einde van de middag gingen we met ons viertjes weer richting oma en daar hebben we deze dag gezamenlijk gegeten.

Tweede Kerstdag was de dag waar oma en ik ons meer druk voor gemaakt hadden, lekker gekookt, kadootjes onder de boom en gewoon het samenzijn waarvan ik vind dat dat bij kerst hoort.

Dinsdag: Ik kreeg deze ochtend van Upendo de uitslag van de bloedwaardes en deze zijn in de fase van herstel GOED te noemen (HB 6.0 – leukocyten 1.99 is iets te laag nog maar voor nu prima – neutrofielen 0.95 is ook nog iets te laag maar voor nu ook tevreden – trombocyten 438 is gewoon goed) Ik mag vanaf nu, buiten rood vlees, rauwe vis en schimmelkaas weer normaal eten ……. YESSSS !!!

Ik heb met hen overlegd hoe zij tegenover de definitieve terugkeer naar huis aankijken en daarvan kreeg ik het advies om vooral nog niet in grote groepen te verkeren, de supermarkt nog links te laten liggen (vind ik geen straf 🙂 en alert te zijn op zieke, snotterige of koortsige mensen om mij heen. Tja, daarvan denk ik, die verantwoordelijkheid nemen mensen zelf wel richting mij.

Wat betreft mijn jongens, daarvoor geldt een beetje hetzelfde, zij bewegen zich uiteraard op allerlei kerstborrels en gezelligheden, ze moeten in deze fase nog een beetje afstand houden maar daar ben ik zelf natuurlijk ook bij. Voor deze eerste week ben ik goed verzorgd en was het goed bij mijn moedertje maar ik heb nu zin om lekker naar eigen huis & haard te gaan!

29 december Donderdag:

Heerlijk !!!! Home Sweet Home ….. ik heb gistermiddag mijn boeltje weer ingepakt aan de Mussenstraat en ben richting de Bornsestraat vertrokken om alles ook hier weer op de plek te krijgen. De vele kerst-, en welkomstkaartjes op de piano en de gezelligheid van mijn eigen huis is voor mij echt meer dan “goud waard“…..

Mijn moeder had het super voor mij ingericht na het Mexico-traject en ik ben er meer dan goed verzorgd! Dankjewel mama XX. Maar uiteindelijk is je eigen huis “the place-to-be” 🙂

31 december Zaterdag:

Op de drempel van het oude naar het nieuwe jaar blikken we eigenlijk allemaal wel een beetje terug op het jaar welke achter ons ligt ….. dus ik natuurlijk ook! Nou, en het was me het jaar wel, vele hoogtepunten en zoals iedereen inmiddels wel weet ook diepere dalen ….. met als klap op de spreekwoordelijke vuurpijl hèt HSCT-traject waar ik nu gelukkig op terug kan kijken en wat ben ik blij dat ik het gedaan heb !! De beste behandeling voor MS-patiënten die er momenteel te doen is en ik heb op alle vlakken de mogelijkheid gehad om dit te doen en wat ben ik daar trots op, in het bijzonder op Clemens die mij vanaf punt nul volledig heeft gesteund, Koen & Mart die ook al langere tijd wisten dat ik niet de energie meer had die ik ooit als moeder wel had en ondanks dat zij het ook spannend vonden, ik ook hun volledige steun kreeg en uiteraard Hetty, mijn 79 jarige moeder die in de nazorg van de eerste anderhalve week haar steentje meer dan bijdroeg. Ook wil ik onze vrienden bedanken die ons op de meest uiteenlopende manieren hebben gesteund. Verder wil ik Wes van BEWEEG. die mij fysiek zo goed heeft voorbereidt op de zware behandeling waardoor ik lichamelijk nu toch alweer redelijk goed aan het herstellen ben, bedanken voor de manier waarop hij dit deed. En last but not least …… IEDEREEN waarvan ik de vele lieve berichtjes op dit blog, appjes, E-mailtjes, kaartjes, cadeautjes, bloemen en liefde in welke vorm dan ook mocht ontvangen ….. iedere keer zei ik hardop tegen wie het maar horen wilde, “wat zijn mensen toch lief” …. !!

Ik wens IEDEREEN een geweldig, gezond, liefdevol en stralend 2023 toe !!

Een kleine beeldimpressie van afgelopen jaar:

04 januari 2023 Woensdag:,

Vandaag is het een maand geleden, dat ik in het luxe Sociedad Médica del Hospital Angeles in Puebla, mijn eigen stamcellen terug heb gekregen; het was een mooie, heldere en zonnige dag die op dat moment door iedereen als bijzonder werd ervaren; bij mij drong het nog niet echt tot de kern door, ik was vooral blij dat de chemokuren voorbij waren en de pic-lijn (catheter) verwijderd zou worden in de hoop dat ik wat slaap kon inhalen.

Nu een maand later en terugkijkend op deze hele bijzondere maand, voelt het wel anders …… ik heb mijn lichaam de kans gegeven om vanaf nu beter te functioneren en langer sterk te blijven met MS die uiteindelijk nooit echt “uit” je systeem is. Vanavond , een maand na “de reset” zullen wij er als gezin op toasten met elkaar. (Ik ga ervan genieten met dat ene glaasje wijn wat ik nu “mag” hebben ……. maar hoor net van zoonlief dat hij aan de Dry-January is begonnen ;-)) …. nou, ja desalniettemin, we toasten er wel op!!

12-01-2023 Donderdag:

Het was gevoelsmatig een rare week, daarover misschien later meer …. ik kreeg deze ochtend wederom van Upendo de uitslag van de bloedwaardes:

* HB is nu 6.4; dus nog wel iets te laag maar oke;

* Leukocyten (witte bloedlichaampjes) iets gedaald naar 1.84; is dus nog steeds wel te laag;

* Neutrofielen nu 1.06; dus ook nog steeds iets te laag;

* Trombocyten is behoorlijk gedaald naar 251 maar nog wel binnen de marge !

Ik voel mij lichamelijk eigenlijk best goed en daarmee verricht ik uiteraard ook weer meer fysieke “arbeid”; dwz, ik sleep de kerstboom even aan straat; de man, die de scooter van Mart voor een reparatie komt ophalen, loopt mank en vraagt aan mij of ik hem “even” een handje kan helpen om het loeizware ding in het busje te tillen? Ja, tuurlijk meneer, geen probleem, kracht genoeg in de mouwen ;-| …., de vuilnisbakken legen en ik kan nog wel ff doorgaan en ja, natuurlijk moet het leven weer z’n oude gangetje krijgen maar ik ben er nog niet helemaal aan toe.

’s Morgens en in de loop van de middag is mijn energie goed te noemen maar na een uurtje of 15.00/16.00 uur daalt deze toch wel drastisch naar een wat lager niveau. Het punt is nu dat ik mij er niet genoeg aan toegeef (zoals dat dan zo mooi heet ….) simpelweg omdat ik er gewoon niet goed in ben en dat geeft weer wrijving op de “Essie-werkvloer” hier in huis …..

Oudste zegt “Mam, wij begrijpen alles wel maar geef het aan, benoem wat je wil en wij zijn de laatste die het niet willen doen maar wij kunnen het niet van je voorhoofd lezen” ….. ja, ja, mooi gezegd maar soms doe ik de dingen sneller zelf dan dat ik het moet vragen. Hup en klaar is het maar weer .…. en daarbij de mannen werken zelf de hele dag en ik ben thuis, verveel me inmiddels dood, wil meer en dat schuurt …. vooral bij mij zelf!! Ik zit dus nog niet zo goed in mijn vel ….. 😐

Deze maanden (januari en februari) zijn dan ook niet echt mijn maanden, dus je zou zeggen, geweldig om ze te gebruiken om te herstellen en dat doe ik dan ook maar. Ik wil nog wat meer aan de wandel om de kracht in mijn benen te herstellen en van daaruit hoop ik dan ook weer wat te kunnen sporten en kracht op te bouwen. So far voor nu ……..

15 januari 2023 Zaterdag:

Mijn eerste”uitje” bij vrienden Roel & Ella …. voelt werkelijk als uit eten! Ze hebben de tafel prachtig gedekt in het kader van een verlaat kerstdiner en Roel heeft zich werkelijk weer van zijn beste kant laten zien met zelfs voor mij (het voelt wat onwennig) één glaasje wijn en veeeeel water.

19 januari 2023 Donderdag:

Vandaag ben ik jarig, het is mijn geboortedag 🙂 …. deze heeft nu sinds 04-12-2022 een andere lading gekregen maar hoe het ook wordt geïnterpreteerd, 19 januari is en blijft gewoon mijn verjaardag 🙂 !!

4 december heb ik er als speciale datum bijgekregen maar deze dag is mijn hele leven al “mijn feestdag” en zal gewoon zo blijven….

Het is wel een beetje een andere dag dan normaal op deze dag maar dat heeft uiteraard nog met mijn te lage weerstand te maken. Ik heb mijn vriendinnen, die ik normaal gesproken altijd op mijn verjaardag uitnodig, via Whatsapp laten weten dat ik het dit jaar uitstel naar het voorjaar wanneer mijn bloedwaardes op een beter niveau zijn. Mijn moeder en mijn mannen zijn er uiteraard vandaag wel als we vanavond gezellig aan tafel proosten op een goed en vooral gezond nieuw levensjaar !!

Ik werd niet vergeten, bloemen, geschenkjes en lieve kaartjes werden vandaag gebracht.

22 januari 2023 Zondag:

Vanmiddag zijn wij weer eens gezellig bij Peter & Evelien geweest waar ook Henny & René aanschoven. Onder het genot van een gezellig drankje en heerlijke happerijen kwam uiteraard het leven en alle gebeurtenissen van de afgelopen weken uitgebreid aan bod ……

Ik had het er al eerder in dit blog over dat het gevoelsmatig een rare week was en waar ik toen “zei”, misschien later meer hierover……. Dit ging over het bericht welke wij op 4 januari ’s avonds kregen dat Hein Knoef (jeugdvriend van Cle) onverwacht is overleden; je bent met stomheid geslagen. Hein was met kerstmis met spoed opgenomen in het ziekenhuis en vrij snel daarna geopereerd aan een hersenbloeding maar wij wisten niet beter dan dat hij buiten levensgevaar was. Voor zijn vrouw en kinderen een ongelooflijk groot verdriet en je leeft zo’n week op afstand en in gedachten mee met familie en vrienden. Tegelijkertijd waren wij ook in afwachting van de berichtgeving over onze vriend René, die terwijl wij net in Mexico waren, de diagose prostaatkanker met uizaaiing te horen had gekregen.

Je kunt je voorstellen dat dan in het licht van mijn hele “relaas en herstel-gedoe” alles volledig naar de achtergrond verdwijnt. Ik las eerder deze week op een positiviteitskalender, “iedereen vecht zijn eigen strijd” wat in principe in het “gewone” leven waar is maar ik vind dit nu zo ongelooflijke oneerlijk verdeeld !! En het jaar is nog maar net begonnen …….

31 januari 2023 Dinsdag:

Er is inmiddels weer bloed geprikt en vandaag ontvang ik de actuele uitslagen ervan en ga daarvoor op bezoek bij de Maike Nillesen/hematoloog in het MST Enschede.

• HB is nu 7.1 en dat is goed
• Leukocyten is nu 2.42 is weliswaar nog wat laag maar oke
• Neutrofielen is nu 1.40 en daar geldt hetzelfde voor, laag maar oke
• Trombocyten is nu 229 en dat ik ook goed

Mijn gewicht is inmiddels wel weer een paar kg hoger dan toen ik uit Mexico vertrok en dat mag wat mij betreft nu wel zo blijven. Verder gaf ze mij een hele lijst met (kinder)vaccinaties mee om door te lezen waarbij ze aangaf dat deze vanaf de 3e maand weer toegediend zouden worden. Ze zag mijn enigszins vertrokken gezicht en gaf daarbij toen gelijk aan dat het natuurlijk mijn eigen keuze is. Nu is het zo dat in “MS-land” er veel onrust en discussies gaande zijn over de (kinder)vaccinaties in combinatie met het wel of niet triggeren van ons immuunsysteem. Ik wil mij eerst goed laten voorlichten en inlezen voordat ik überhaupt tot welke vaccinatie dan ook overga, sterker nog ik kijk inmiddels zeer sceptisch tegen vaccinaties aan.