Week III – Puebla

“Elke keer als je een berg beklimt moet je onderaan beginnen. Hoe goed je bent en hoe hoog de berg is, maakt niet uit. Je moet onderaan beginnen ….” – Michael Pilarczyk –

04 december 2022 Zondag:

Vandaag is dé belangrijkste dag van de behandeling, het terugplaatsen van mijn eigen 751.000.000 stamcellen die mij moeten helpen om mijn immuunsysteem weer naar een goede waarde te brengen. Dit gaat niet van vandaag op morgen, ik heb nog een heel traject te gaan maar vandaag is de start van het nieuwe leven. Allereerst gaan we deze ochtend weer naar een ander super-de-luxe privé Hospital waar wederom de kerstballen in volle glorie glanzen en glinsteren. Deze dag is de vulkaan Popocatepétl (Popo liefkozend genoemd door de Mexicanen) ook in volle glorie te aanschouwen. Toen ik vanmorgen wakker werd, zag ik vanuit mijn slaapkamerraam de vulkaan zonder wolkjes en ruis. Ik denk dat het komt omdat het mijn “nieuwe verjaardag” is, iets wat ze hier enorm serieus nemen 🙂 en gevierd moet worden.

In dit Hospital worden wij met ons viertjes in een gezamenlijke kamer geplaatst en worden de zakjes “rood goud” boven ons aan het infuus gehangen. Check, check, dubbel check, is het juiste “goud” bij de juiste persoon en daar gaan we….. Deze sessie duurt niet zo lang, binnen een half uur hebben we allemaal ons “rode goud” terug en vertrekken we wederom richting Clinica Ruiz waar de catheter verwijderd zal worden. (gelukkig, wat een K.. ding) en wij gefeliciteerd zullen worden door de dokters en het verplegend personeel met onze “Stemcell-day” !

Dus werd het op deze heugelijke dag ook weer tijd voor een lief kadootje uit de doos van Eef; ik pakte een prachtig schaaltje uit waarvan ik in de serie al meer van heb. Weer zo lief !!!

05-12-2022 Maandag:

Ik ben nu halverwege mijn HSCT-traject en vanaf deze plek, far away ……. wil ik mijn jongens even in het Mexicaanse zonnetje zetten ….. gewoon omdat ik ze natuurlijk enorm mis, het aftellen naar eind volgende week is begonnen maar ook omdat ze het hartstikke goed doen samen. Ze vermaken zich, schat ik zo in, heel goed. Steken regelmatig bij al onze lieve vrienden of bij oma de benen onder de tafel, ze doen een daghap en avondje Intenzo zag ik ook al voorbij komen, heeeel af en toe staan ze zelf een gehaktbal te braden èn ik denk ook Lang leve Thuisbezorgd 🙂 Het voeden in het werkwoord opvoeden is wel gelukt :-)) !!

Vandaag is het in Nederland Sinterklaas; ondanks dat de jongens al jaren “groot” zijn vieren wij toch ieder jaar op 5 december het Heerlijk Avondje met lekker eten en een klein geschenkje. Ook dit jaar zullen de jongens de traditie in ere houden en hebben ze oma uitgenodigd om samen te koken en kleine pakjes uit te pakken.

En zelfs ik werd in het verre Mexico niet vergeten door Sint&Piet (Griet 🙂 en dat gaf mij een brok in mijn keel en de tranen kwamen vanzelf ……

06-12-2022 Dinsdag:

Het was een rommelige nacht; ik was kapot gisteren, lees: heeeel moe en lag om 20.00 uur te knorren om vervolgens, na weer van die hele rare dromen, om middernacht klaarwakker te liggen en niet eerder te kunnen slapen dan tegen 2.00 uur. Weer vreemde, gekke dromen op plekken en tijden te zijn waar ik nog nooit ben geweest. Om 4.15 uur weer wakker en tot 5.15 uur een beetje gedommeld met de Relaxing Sleep tones van Spotify in mijn oren. Vanaf toen mijn Whatsapp gecheckt, lieve berichtjes beantwoord en een breinspelletje op mijn telefoon gespeeld.

Om 8.00 uur kreeg ik mijn eerste bloedwaarde-check en vanaf nu ook weer iedere dag de injecties voor het ondersteunen van mijn stamcellen. Om 12.00 uur hadden we een gesprek met Dr. Ruiz en hij gaf mij de uitslag van de eerste bloedwaardes. Uiteraard zijn deze nu nog heel laag maar dat past ook nog bij het beeld en de fase waarin ik nu zit. De quarantaine-tijd (de neuropenie-fase) zal ongeveer 8 dagen duren; ieder 2e dag wordt mijn bloed gecheckt en hebben we een gesprek met de arts. Ik moet totdat de bloedwaardes op een acceptabel niveau zijn, in het appartement blijven. Ik mag in principe 20 minuten per dag even naar het dakterras en dat combineren we met het dagelijkse bezoek van Angela, de cleaning-lady en rekken het daarmee tot zo’n 45 minuten; op dit moment kraait daar nu nog niemand naar ….. Zij kan dan even haar gang gaan en wij pakken even wat Mexicaanse zon. (helaas wel achter het mondkapje maar dat is nu om een andere reden dan waar wij het van kennen ;-|)

07-12-2022 Woensdag:

Eindelijk heb ik een redelijk goede nachtrust gehad; de eerste ‘ruk’ van 21.30 tot middernacht en daarna niet getwijfeld en toch een slaappilletje genomen en heb tot 5(!!)uur aan één stuk door kunnen slapen. Dat vertaald zich direct in de energie van deze ochtend; ik voel me beter, heb goed ontbeten (omelet Mexican style) en wat administratie bijgewerkt op de laptop. We gaan zo weer even “luchten” want zo voelt het wel een beetje. 23 uur binnen zitten is veel kan ik melden, dan ben je blij dat je even frisse lucht kan opsnuiven ……..

10-12-2022 Zaterdag:

Inmiddels ben ik 6 dagen in quarantaine; de dagen hebben inmiddels een vast patroon. 7.00 uur opstaan en douchen, 7.30 uur 1e medicatie innemen, 8.00 uur standaard metingen (bloeddruk, zuurstof en temperatuur) gevolgd door de dagelijkse Filgrastim-injectie; dit is een proteïne dat de productie, afgifte en differentiatie van bepaalde witte bloedcellen door het beenmerg reguleert. Op dinsdag, donderdag en vandaag heb ik de bloedmetingen gehad in het kader van de witte bloedcel-waardes. Deze moeten aan het einde van mijn quarantaine naar 4000 zijn gestegen; ik zat dinsdag en donderdag op 700 en vandaag zelfs op 300 dus nog veel te laag. Nou schijnt dit wel het normale beeld te zijn na de stemcell-harvesting, zoals ze het hier noemen maar ik hoop dat het wel snel zal stijgen. As maandag wordt er weer bloed geprikt en het zou zo kunnen zijn dat mijn bloedwaardes dan naar een hogere waardes stijgt. Ik hoop het zo want dan kan ik dinsdag het Rituximab-infuus krijgen, dit is het laatste deel van de behandeling die nog op de planning staat. Deze zal mijn immuunsysteem de komende tijd ondersteunen tegen allerlei virussen en infecties. Na dit infuus zit mijn quarantaine-tijd erop en hebben we nog een paar dagen voordat ik de koffers in kan pakken …… 🙂

Maar zover is het nu nog niet ….. verder met mijn vaste dagpatroon. Om 8.15 uur 2e set medicatie innemen en rond 9.00 uur wordt het ontbijt gebracht. Van 9.30-11.00 uur beantwoord ik alle lieve berichtjes en appjes, FaceTime ik met mjin moeder, lees wat, kijk een beetje voetbal (hoewel daar nu niet meer zoveel lol aan is nu het Nederlands elftal op een zeer onsportieve wijze door die Spaanse arbiter eruit is gefloten 😐 ) Om 11.00 uur komt Angela, zij heeft een klein uurtje nodig voor het schoonmaken van ons appartementje en dus gaan wij zoals ik al eerder heb geschreven naar het dakterras. De zon staat dan alweer hoog aan de hemel en we warmen ons even lekker op; heerlijk vind ik dat, frisse lucht en zon op mijn kale bol!! Andere Nederlandse patiënten doen hetzelfde, we kletsen even bij hoe het met iedereen gaat en er wordt gelukkig ook veel gelachen 🙂

Om 12.00 uur moet ik in ieder geval weer richting het appartement, Clemens werkt nog even door op het dakterras, het kantoor moet immers ook nog worden bijgehouden en ik ga heel even liggen want ondanks dat het lijkt alsof ik niets doe, doe ik ook niet in vergelijk met mijn normale leven, is mijn lichaam zwaar aan het werk en dat kost veel energie. Ik probeer iedere dag de trap naar het dakterras te nemen, 70 treden, ik adem het heel rustig tijdens het bestijgen van de trap maar bovenaan gekomen, ben ik bek-af!! Ik hijg en moet gaan zitten maar gelukkig merk ik dat mijn fysieke trainingen van maanden bij Wes/BEWEEG. nu ook zijn vruchten afwerpt want ik herstel ook weer redelijk snel.

Om 13.30 uur dient zich de lunch alweer aan; de porties zijn hier zo groot dat wij een week geleden hebben besloten van alles maar 1 portie te bestellen en we sharen de boel anders komen we hier tonnetje-rond vandaan want aan beweging doe ik toch aanzienlijk minder dan thuis. De squats doe ik met mate en de TRX-band wordt ook wel gebruikt maar qua energie houd ik dit niet zolang vol als dat ik vóór de behandeling kon; mijn lichaam moet echt nog een tijd herstellen en weer aansterken.

’s Middags vermaak ik mij met een puzzel, lees ik het boek De Camino welke ik van Ineke heb gekregen, uiteraard Netflixen en zelfs hebben ze ons hier aan het schilderen gekregen. Menigeen produceerde een heuze Bob Ross maar dat was aan mij niet besteed 🙂 Er werden prachtige vergezichten, berglandschappen en bloemvelden geschilderd maar ik voelde mij een kleuter terug in de kleuterklas; ik heb totaal geen gevoel en/of inspiratie om zo uit de losse pols iets te kliederen; een kliedertje hier … een kliedertje daar …. , ik heb het doodgewoon niet in me. Ik tekende vooraf een vlinder (het symbool van MS) die ik nadien met al mijn precisie die ik in me heb ingekleurd en ik moet zeggen dat mijn hoofd dat uurtje wel even lekker relaxed en ergens anders was dan in het alledaagse van hier en waarschijnlijk was dat ook de bedoeling.

Om 18.00 uur komt de verpleegster langs in ons appartement om weer de standaardmetingen te doen en ze heeft mij deze week ook iedere avond een slaappil gegeven want de nachten zijn lang voor mij en dat hou ik anders niet vol. Om 19.00 uur is het dan alweer tijd voor het diner en ook dit sharen we; Cle met een wijntje ik uiteraard met water 😐 òf een sapje. De avonden worden ook ingevuld met een filmpje òf een relaxte serie; ik heb nu nl geen behoefte aan zware of harde criminele toestanden.

Vandaag zou mijn lieve vader 80 jaar zijn geworden; ik moet er de hele dag aan denken; wat zou hij van dit traject van mij hebben gevonden?

Ik zet je vandaag toch even het zonnetje lieve pap …… XX