Februari 2023: 2 maand post HSCT

“Als je je met niemand vergelijkt, word je wie je bent” -Michael Pilarzyck –

4 februari 2023 Zaterdag:

Vandaag is het alweer 2 maanden geleden dat ik mijn nieuwe stamcellen terugkreeg na het resetten van mijn immuunsysteem. Aan de ene kant gaat de tijd razendsnel aan de andere kant kan het mij niet snel genoeg gaan en ondanks dat ik zo graag wil ben ik er nog lang niet. Ik werd vandaag dan ook stevig toegesproken door Mart. Ik ben namelijk al een “hele Piet” in huis maar buiten (lees: in de winkel, in het verkeer, op straat) ben ik heel onzeker! Zo dat is eruit ………

Mart is de laatste week veel met mij op pad geweest voor allerlei boodschappen en klus-dingetjes waarvan ik vond dat het allemaal in huis gehaald moest worden. We reden half Twente door voor een burootje, een burostoel, een aantal nieuwe lampen, lampekapjes en een bijzettafeltje en ik merk aan mijzelf dat ik niet strak reageer, ik ben onzeker, gevoelsmatig is het mega-druk in het verkeer, voel mij niet sterk en ik doe en reageer anders dan ikzelf wil. Mart heeft dit in de gaten en vraagt, “gaat het wel mam?” “Ja, hoor, het is druk op straat” antwoord ik …..

Thuisgekomen zegt Mart, “mam, ik ga even hard met je zijn want ik ben nu de laatste week veel met je meegeweest naar allerlei winkels maar jij bent nog echt jezelf niet, je doet namelijk ouder dan je bent”….. !! “Je bent niet duidelijk, je oogt onzeker en je bent nog echt niet “de oude“; doe eens rustig aan ….. die lampen hadden over een half jaar ook gekunt”

Auwwwwww …… denk ik maar hij heeft wel gelijk 😐

De, onder de MS-ers bekende, rollercoaster doet volledig zijn werk; hieronder staat af te lezen wat ik het komende jaar (nog) mag verwachten.

En dan mijn kale koppie ….. heeeeeeel langzaam begint mijn haar weer te groeien maar ik kan het er natuurlijk wel uitkijken. Van mijn kapper Eric en zijn vrouw Miriam (E-Hair) kreeg ik ter ondersteuning een aantal mooie haarproducten om de haargroei weer enigszins te bevorderen en te voeden. Ik hoef natuurlijk niet te vermelden dat ik ook hier weer zo blij van werd 🙂

11 februari 2023 Zaterdag:

Het was een mooie, zonnige week waarin ik veel heb ondernomen qua fysieke opbouw! Maandagochtend ben ik met Ineke gezellig gaan wandelen bij Het Hulsbeek; dinsdag is de training bij Wes weer (heel langzaam) van start gegaan (zie in het BEWEEG BLOG; hier schrijf ik erover); dinsdagmiddag ben ik met Mart naar de stad gewandeld voor wat boodschapjes (uiteraard heen&terug) en op woensdagmiddag had ik als doel Het Tuindorp met als tussenstop de vintagewinkel aan de Emmaweg van Reni Snellers waar ik een superleuk en liefdevol gesprek met haar had. Toen wij afscheid namen deed ze een prachtig zelfgemaakt geluksarmbandje om mijn pols. Ik liep de Emmaweg uit richting Het Tuindorp en dacht “wat een liefde weer” 🙂

Mijn einddoel was Ella waar ik na een kop koffie weer door haar naar huis ben gebracht omdat ik in het Emma-tunneltje toch weer mijn verdoofde voeten voelde opspelen met als signaal … “het is genoeg geweest” !!

Op donderdag werd ik wakker met vreselijk “dikke en stijve voeten” (dit betekent dat mijn voeten in werkelijkheid niet dik zijn maar zo voelen ze aan); dit is een oude MS-klacht en doordat ik de laatste dagen veel heb gelopen, vlamt deze klacht nu toch weer op. Ik weet dat dit kan gebeuren en ik ben ook niet bang dat dit achteruitgang betekent maar ik weet wel dat het lichaam nu even het signaal afgeeft “overdrijf het niet en loop niet te hard van stapel” ….. dus daar geef ik deze dag dan ook maar weer even aan toe.

Vrijdagochtend rustig opgestart en om 12.00 uur mijn tweede training bij Wes van deze week (zie blog BEWEEG) ….. hier wordt ik (ondanks het bejaarden-tempo :-)) wel heel blij van !!

Vanmorgen op tijd opgestaan om Koen naar Enter te brengen (hij werkt bij Lammertink in Enter red.) en daarna heb ik de zaterdag-boodschappen gehaald. Ja, ik ga inmiddels ook weer de supermarkt in om zelf de boodschappen te doen. Clemens deed zijn wekelijkse zaterdagochtend-rondje golf met de Franc, René en Joop en omdat ik in de buurt was ben ik doorgereden naar Driene om even gezellig met Sonja en Belinda een kop koffie te drinken. (met Sonja en Belinda golf ik in principe iedere zaterdagochtend; wij starten dan achter onze mannen) Het was natuurlijk leuk om hier weer even te zijn en ik hoop dan ook dat ik over een paar weken langzaam weer een beetje mee kan doen …….. (??)

Nadien even bij moeders langs geweest voor het weekend en vanmiddag het wekelijkse bezoekje aan de markt waar wij Peter en Evelien troffen en zoals dat dan gaat belandde we in café De Appel voor koffie en een gezellig drankje om een beetje bij te kletsen. Voor mij was dit voor het eerst weer in de horeca maar toch nog wel enigszins op afstand van grote groepen.

15 februari 2023 Woensdag:

Vandaag is het alweer 5(!!) jaar geleden dat mijn lieve vader na een heel kort ziekbed van 5 weken is overleden en zoals Evelien vanmorgen zo treffend stelde “zo bizar hoe die Corona-jaren je herinneringen hebben vertekend” …. 5 jaar !!! …. het lijkt werkelijk wel “gisteren”.

Ik wil op zo’n dag als vandaag dan ook niet aan het verdrietige afscheid denken maar de mooie herinneringen aan mijn vader voeren bij mij dan vooral de boventoon.

Mijn vader, die op 52 jarige leeftijd vol in het leven, op zijn werk als werktuigbouwkundige bij de IJsselmij (de huidige Essent), een (hersen)staminfarct kreeg waarbij hij rechtszijdig volledig verlamd raakte en daarmee zette het zijn en mijn moeders leven volledig op de kop. Na een lang revalidatietraject in het Roessingh kwam hij weer thuis en hij wilde zijn leven weer enigszins normaal inrichten maar vanwege de handicap was zijn eigen functie bij de IJsselmij geen optie meer en hij besloot toen deels aan het werk te gaan bij InteractContour dagbesteding.

Mijn vader had godszijdank geweldig goede arbeidsvoorwaarden bij zijn werkgever en daarmee waren de inkomsten van mijn ouders gewaarborgd. InteractContour ging derhalve niet met mijn vader in zee als er geen arbeid tegen betaling plaatsvond en daarom werd sindsdien zijn “loon” iedere maand tot aan zijn pensioen, overgemaakt aan de MS-stichting Nederland. Ik had destijds al de diagnose MS en mijn vader droeg op deze manier zijn steentje bij aan het onderzoek naar de auto-immuunziekte Multiple Sclerose.

Ik heb het al eens eerder genoemd in mijn blog maar ik weet zeker dat hij trots zou zijn op wat ik/wij hebben ondernomen en hoe het nu met mij gaat. Ik had het dan ook op zo’n dag als vandaag heel graag met hem willen delen …….

23 februari 2023 Donderdag:

Deze week heb ik besloten om “de handrem” er even op te zetten; en het bevalt mij wonderwel goed. Na Mexico was het een rollercoaster van jewelste, daar hoef ik hierin niet teveel over uit te wijden want dat is nou eenmaal zo. De afgelopen weken heb ik veel lieve bezoekjes gehad van iedereen die mij steunde op welke wijze dan ook. In het kader van de opbouw van kracht was ik zoals eerder gemeld aan de wandel gegaan en inmiddels ook weer in training bij Wes. Het dagelijkse leven is natuurlijk ook gewoon weer zoals het moet zijn en dat wil ik ook ….. maar “mijn rem” is daarmee soms moeilijk te vinden. Nadat ik maandag een stevige training had gehad en mijn voeten, benen en gezicht daarop vervelend reageerde qua MS-klachten, heb ik vanaf dinsdag “de rem” erop gezet om alles iets ‘heaniger an’ te doen. En zoals gezegd, bevalt mij dit nu even prima 🙂 want ik weet, dan wordt het straks wel weer rustiger in mijn lijf. Ik heb vertrouwen èn met een positieve mind en goede hoop op een rustig verloop na de HSCT-behandeling. In maart krijg ik mijn eerste MRI-update ….. spannend !!

HSCT heilzaam langere termijn

25 februari 2023 Zaterdag:

Vanmorgen weer voor het eerst naar “het land” geweest; wij zitten sinds vorig jaar in het Voedsel Veur Mekaar-project wat betekent dat wij een deel eigenaar zijn van een enorm grote moestuin. Iedere zaterdagochtend gaan wij richting Bentelo om daar onze eigen verse groente te oogsten. (tijdens het seizoen: aardappels, sla, boerenkool, diverse kruiden, tomaten, paprika, komkommer, prei, uien en meer ….) Inmiddels wordt er ook zuivel, kip, eieren en vlees puur van de boer aangeboden en dat had ik deze zaterdag besteld en konden wij vanmorgen afhalen. Het inmiddels zo bekende terrein zag er nu anders uit dan in november toen ik er voor het laatst was. Er staat inmiddels een prachtige kapschuur, het land ziet er weer maagdelijk uit voor het komende groeiseizoen en de kas voor de tomaten, komkommers en verse kruiden werd door meerdere mannen met vereende kracht weer opgebouwd voor het nieuwe seizoen.