Maart 2023: 3 maand post HSCT

2 Maart 2023 Donderdag:

Ik ben vandaag een blij mens …. het is weliswaar nog behoorlijk koud maar de zon scheen volop en kreeg ik vanmorgen het bericht dat mijn bloedwaardes goed te noemen zijn en weer binnen de veilige range! Yesssss … :-)!!!

• Hemoglobine (HB) is nu 7.6 en dat is goed.
• Leukocyten (witte bloedlichaampjes) zijn nu 2.94 en binnen de veilige marge dus oke
• Neutrofielen zijn nu 1.95 en ook deze zitten binnen de veilige lijn dus ook oke.
• Trombocyten zijn nu 239 en dat is goed.

Ook Mexico heeft de er een zeer positieve reactie op gegeven en

De Hematopoietische stamceltransplantatie voor MS is tot nu toe gelukt en de hoop is dat er geen nieuwe schade wordt aangericht.

Hieronder geef ik in een schema nog maar eens weer aan wat er gebeurt is:

Hematopoietische stamcellen, HSCs, ofwel bloedstamcellen zijn primitieve, onrijpe bloedcellen die leven in het beenmerg. Beenmerg is een zacht sponsachtig materiaal binnenin de botten. De bloedvormende stamcellen splitsen zich om nog meer stamcellen te vormen, of ze ontwikkelen zich tot één van de drie soorten bloedcellen: rode bloedcellen die zuurstof transporteren, witte bloedcellen die infecties tegengaan, of bloedplaatjes die helpen het bloed te stollen. Stamcellen verschillen van andere cellen in het lichaam omdat zij zich kunnen ontwikkelen in verschillende typen cellen.

Hematopoietische stamcellen kunnen zich alleen ontwikkelen tot bloedcellen, niet tot andere lichaamscellen. Zenuwschade, zoals bij MS, wordt dus helaas niet door deze stamcellen gerepareerd.

In het kort staat HSCT voor MS voor de behandeling van multiple sclerose door het vernietigen van het oude, zieke immuunsysteem met een hoge dosis chemotherapie, gevolgd door een transplantatie van jonge bloed-stamcellen om het herstel van het immuunsysteem te bevorderen. Dit proces blijkt een soort ‘reset’ van het immuunsysteem teweeg te brengen, waarna verdere acute MS-ontstekingen niet meer ontstaan.

En dat laatste daar hoop ik op en ga ik voor…. !!

Eind van de ochtend had ik mijn training bij Wes en vandaag ging Mart met mij mee … (zie blog BEWEEG.)

Na de training boodschappen gedaan en vanmiddag vooral even genoten van het vroege voorjaarszonnetje …

Ff genieten van ’t zonnetje …

12-03-2023 Zondag:

Het volgende houdt mij enorm bezig …. de (kinder)vaccinaties !!

Van de hematoloog kreeg ik een lijst met alle vaccinaties die vanaf maand 3 na de HSCT weer op het programma zouden staan zei ze … ik keek haar aan met een blik van, “nou, hier ben ik nog niet zo zeker van” …. ja, uiteraard bepaal je dat zelf zei ze nadat ze mijn blik zag maar hier is de lijst en lees je erover in en dan spreken we elkaar binnenkort voor de planning ervan.

Ik liep het ziekenhuis uit met het A4tje opgevouwen in mijn tas met de gedachte, nou, dit gaat voorlopig niet gebeuren, als het überhaupt ooit zal plaatsvinden. Ik ben nu ge-reset en inmiddels een beetje wetende wat die vaccinaties allemaal kunnen aanrichten, ga ik voorlopig mijn immuunsysteem niet aan enige vaccinatie-vorm dan ook blootstellen. Sterker nog ik ben bang dat het mijn ge-resette systeem weer zal trickeren tot nieuwe ellende.

Ik bedenk in de auto terug naar huis, wie ik hierover kan benaderen om mij van goede informatie te voorzien….. Frank Ruesink, Anne-Marie Alink, mijn huisarts en uiteraard Upendo schieten door mijn hoofd. Ik begin die avond met een simpel PBtje naar Frank Ruesink maar tot op heden niets van hem vernomen dus daar reken ik niet meer op. Mijn huisarts, Frank Waanders, gebeld en hoewel hij enorm betrokken is en mij aan alle kanten bijstaat, heeft hij in deze case geen duidelijk en goed antwoord zoals hijzelf ook zegt en verwijst mij naar de preventiearts van de GGD (!!) met het advies om mijn specifieke verhaal te doen en om hen om advies te vragen. Dit leg ik voor nu nog even naast mij neer want ik heb ook nog Anne-Marie op mijn lijst staan. Anne-Marie is de zus van Bart, één van de oudste vrienden van Clemens. Zij heeft destijds onderzoek gedaan naar de vaccinaties die haar kinderen in de leeftijd van baby tot adolescent moesten ondergaan en zij ging daar altijd zeer kritisch mee om. Destijds haalde wij nog de schouders op van waarom, dat doet iedereen en we doen dat toch al jaren maar sinds C-19 zijn ook wij zeer kritisch geworden en vind ik onderzoek hierover meer dan belangrijk.

Anne-Marie geappt en zij reageerde zo fijn om bij mij haar verhaal te doen en dat is inmiddels gebeurd en nu zit ik met nog meer vragen waar Ann-Marie mij gelukkig ook in bij wil staan en in mee wil denken. Zo zit ik vandaag weer achter mijn laptop en zoek me rot naar de hoe, wat en waarom in het doolhof van het Rijksoverheid vaccinatieprogramma ;-( To be continued …..

14 maart 2023 Dinsdag:

Vandaag is er weer een mijlpaal, dè cruciale 100 dagen na de HSCT is vandaag bereikt en dat betekent zoveel als dat de kritische tijd wat betreft de bloedwaardes voorbij zijn. Het is niet zo dat ik nu helemaal veilig ben voor allerlei virussen en virale aandoeningen maar mijn immuunsysteem zal het nu redelijk goed moeten aankunnen als zich iets aandient. Bovendien zal ik dit hele jaar, iedere dag nog anti-virale medicatie en antibiotica moeten slikken.

Inmiddels heb ik ook alweer bloed laten prikken en de uitslag hiervan was wederom goed. Op 17 april zal de eerste MRI beelden weer gemaakt worden als vergelijking met de beelden van vóór Mexico in de hoop dat er geen veranderingen waarneembaar zijn. Begin mei krijg ik daar dan weer de uitslag van.

Inmiddels heb ik in het kader van de (kinder)vaccinaties begrepen van de MS kliniek Upendo dat er dit jaar een landelijk advies zal komen van de gezamenlijke hematologen van Nederland over het al dan niet vaccineren van mensen na de HSCT-behandeling. Voorlopig hoef ik nog helemaal niets te doen, het is gewoonweg nog veel te vroeg voor welke vaccinatie dan ook; dit zal pas vanaf een half jaar tot een jaar na de HSCT een rol spelen en het kan zelfs nog pas na een jaar, anderhalf jaar zo concludeert Upendo. Er is veel onduidelijkheid op dit moment zeggen zij en de landelijke hematologen van de Universitaire ziekenhuizen zijn nog in conclaaf hierover alvorens zij met een advies naar buiten komen. Eea zal pas in de loop van dit jaar zijn ……. dus in de tussentijd lees ik mij in, houd ik mijn oren en ogen open en kan ik het voor nu even voor mij uitschuiven!!

En dan nog weer even mijn haar … mien god wat duurt het lang voordat ik weer een beetje iets op mijn hoofd heb waar de titel “kapsel” bijpast. Ik kan de millimeters er wel uitkijken…