November 2023:
En dan nog even over mijn haar …. het is door het jaar heen van kaal naar een beetje haar, naar krullen nu dan op een punt gekomen dat het weer een soort van kapsel is. Ik wil nog wel dat het iets langer wordt, met name mijn lok maar ik kan het inmiddels weer föhnen en stylen. De kleur is niet meer blond want dat waren vóór Mexico altijd high-lights die ik over mijn eigen haarkleur droeg. Ik heb besloten om voorlopig mijn eigen kleur weer te omarmen.
Oktober/november ’23
20 november 2023 Maandag:
Vandaag is een bijzondere dag !!
De laatste weken zat ik al heftig in de herinnering van een jaar-na-dato-gevoel. Ik keek meer dan normaal naar de foto’s uit Mexico en sprak er ook meer over dan in de voorgaande 10 maanden (behalve dan op mijn blog want dat is voor mijzelf een soort van dagboek over dit bijzondere jaar) … en vandaag is dan de dag waarop ik vorig jaar op deze maandag startte met de behandeling die dan 28 dagen zal gaan duren.
Deze week was terugkijkend een jaar geleden, de zwaarste week voor mij. Morgen begon de 1e chemo gevolgd door de 2e chemo op woensdag, toen Koen vorig jaar 23 werd en ik zo ziek was dat ik mijn eigen kind niet heb kunnen feliciteren. Deze week zal ik dat ruimschoots goedmaken als hij 24 wordt!!
Het jaar is ook zo bizar snel gegaan …. een jaar welke voor mij volledig in het teken stond van de behandeling en het herstel!! Ik ben nu een jaar verder en ik heb vooral hard gewerkt aan mijn herstel en conditie. Ik begrijp dat ieder ander mij ziet als gezond na Mexico maar ik ben er nog niet ….. ik heb nog wel een lange weg te gaan. Op 01 december heb ik een belangrijk MRI-onderzoek (van hoofd, nek en rug) ….. dit is de MRI na één jaar en deze moet uitwijzen of de MS stilstaat. Ik krijg de uitslag op 05 december en ik moet zeggen, dit is de eerste keer dat ik het echt heeeeeel erg spannend vind. Als de MRI-beelden hetzelfde zijn als vóór Mexico dan zou dat een gunstige/hoopvolle uitslag zijn maar laat ik niet op de zaak vooruit lopen en afwachten.
Ik voel mij sterker dan vóór de behandeling met name omdat ik geen dagelijkse medicatie meer tegen de MS slik (Tecfidera red.) en daardoor voelt iedere dag als een nieuwe geluksdag! Zoals bekend train ik 3x per week (2x bij Wes en 1x in de week heb ik fysio) Ik voel iedere week vooruitgang qua sterkte en dat is een groot gegeven in de hoop dat de behandeling de MS stop heeft gezet en ik daardoor geen achteruitgang meer zal ervaren.
Wat betreft mijn hersenen is er nog wel wat te doen; er is op dat gebied nog wat “work in progress” zoals mijn medestrijdster Manuela het zo goed verwoorde. Door de chemo is het eea een beetje in de war geschopt en dat merk ik op kleine en grotere manieren zoals overprikkeling, irritante geluiden, drukte (met name in winkels), het verwerken van informatie en wat ik vooral echt stom vind is dat ik wat vergeetachtig ben òf “dingen” soms niet echt opsla. Een paar weken geleden had ik daar zo’n last van dat ik alle afspraken met alle lieve vriendinnen en kennissen even on-hold had gezet. Ik werd een beetje teveel geleefd en koos daardoor voor mijzelf. Uiteindelijk zal ook dat goed komen, daar heb ik vertrouwen in en ik geef het de tijd want het is echt niet nix geweest.
Het duurt nu nog 2 weken voordat ik de uitslag van de MRI ontvang, tot die tijd gaan we in ieder geval eerst Koen’s verjaardag vieren en daarna kom ik terug met nieuwe berichten 🙂
Mooi geschreven lieverd ❤️ Je bent voor mij een echte Powergirl
Wederom een spannende tijd voor jou Irma! Wij gaan in ieder geval voor jouw duimen op een hele goed uitslag 5 december! Dat zou nog eens een mooi Sinterklaas cadeau zijn! 🤞🤞😘😘
Liefs Marjan en Martin
Ja hé die” work in progress” blijft nog wel een jaartje aanhouden denk ik. Die prikkels zijn ook echt nog een dingetje. Maar goed het is niet “abnormaal” na aHSCT. Dus we zetten de rem d’r op. Dan komt het goed met ons. Ben heel benieuwd, 5-12 naar je/de uitslag van de MRI 🍀